Après avoir reçu un diagnostic de maladie qui durera toute ma vie, on m'a dit que c'était du karma.

Plus de 130 000 personnes vivent avec la SEP au Royaume-Uni (Photo : Trishna Bhadia)

« C'est la façon dont Dieu vous dit que vous avez fait de mauvaises choses dans cette vie ou dans une vie antérieure. Vous êtes puni pour vos péchés.'

Ce sont les paroles d'un membre de ma famille lorsque ma mère leur a dit que j'avais reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP).

Ils auraient pu me demander comment j'allais, comment nous nous en sortions tous ou quel impact cela avait sur nous tous. Mais ils ne l’ont pas fait.

L'un des soi-disant « péchés » était que maman et papa aient un mariage d'amour en dehors de la caste, à une époque où les mariages arrangés étaient la chose acceptable à faire.

À une époque déjà incroyablement difficile, cette conversation nous a fait nous sentir complètement sans soutien et stigmatisés. Et le fait que cette réponse vienne d’un membre de la famille a rendu la situation encore pire, car ce sont précisément les personnes dont nous avions le plus besoin pour être positives et solidaires.

Mais au lieu de cela, on nous a fait sentir que le diagnostic était en quelque sorte de notre faute. Cette expérience n’est pas inhabituelle. L'incompréhension et l'ignorance du handicap sont courantes dans la communauté sud-asiatique.

Plus de 130 000 personnes vivent avec la SEP au Royaume-Uni. Il s’agit d’une maladie neurologique qui endommage le revêtement qui protège nos nerfs.

Personne ne sait avec certitude pourquoi les gens l'attrapent. Il s’agit probablement d’un mélange de gènes, d’éléments de votre environnement – ​​comme les niveaux de vitamine D, et de facteurs liés au mode de vie comme le tabagisme – quelque chose que je n’ai jamais fait.

Comme beaucoup de gens, j’ai été diagnostiqué à la fin de la vingtaine, après avoir ressenti des symptômes comprenant un engourdissement complet d’un côté de mon corps, une fatigue extrême, des spasmes musculaires et d’autres problèmes sensoriels comme des fourmillements.

En plus de mon propre sentiment de culpabilité de devenir plus dépendant de ma famille (Photo : Trishna Bhadia)

Au début, j’ai écarté les symptômes, pensant qu’il s’agirait de quelque chose de simple, comme un nerf pincé. Je suis finalement allé voir mon médecin généraliste en pensant qu'il me dirait que mes symptômes disparaîtraient d'eux-mêmes et que ce serait la fin.

Mon cousin avait reçu un diagnostic de cette maladie l'année précédente, ce qui a incité mon médecin généraliste à m'orienter rapidement vers un neurologue. La SP est donc entrée dans la conversation très tôt, mais je craignais qu'il ne s'agisse d'une tumeur au cerveau ou à la colonne vertébrale.

Lorsque le diagnostic a finalement été confirmé, j'ai ressenti un soulagement de ne plus être dans cette situation. limbo.

Je savais à quoi nous avions affaire et je pouvais commencer à faire quelque chose, mais j'avais peur pour l'avenir. J'ai demandé un pronostic à mon neurologue et il n'a pas pu m'en donner.

Il n'y avait aucun moyen de prédire ce que cela ferait ou comment cela m'affecterait. J’ai trouvé cela vraiment difficile à accepter parce que j’aime savoir ce qui se passe.

En plus de cela, je pensais que je jouerais un rôle en prenant soin de mes parents à mesure qu'ils vieilliraient, ce qui est attendu dans ma culture. Mais à mesure que mes parents commençaient à vieillir, je faisais face à ce nouveau diagnostic et à tout ce qui l'accompagnait.

Plus de Platform

Platform héberge les articles d'opinion et les articles d'opinion de Metro.co.uk, consacrés à donner une plate-forme aux voix sous-entendues et sous-représentées. dans les médias.

Retrouvez ci-dessous quelques-unes de nos meilleures lectures de la semaine :

Un écrivain anonyme partage le moment où il a réalisé qu'il avait été soigné à l'âge de 14 ans par un homme d'une trentaine d'années.

Josie Copson de Metro.co.uk a rendu hommage à Wilko, un voyage qui a accompagné toutes les étapes de sa vie.

Lowri Llewelyn a été attaqué alors qu'il voyageait seul à travers l'Écosse. Elle attribue à un inconnu rencontré la veille dans son auberge de jeunesse le mérite de lui avoir sauvé la vie.

Et Heidi Crowter décrit son premier rendez-vous parfait à son désormais mari, James. Le couple, tous deux trisomiques, a immédiatement réalisé que l’autre était leur âme sœur.

J'ai dû adapter ma façon de travailler : j'ai commencé à travailler à domicile et j'ai eu des horaires de travail plus flexibles, pour gérer ma fatigue. Cela signifie que mes options de carrière sont devenues plus limitées, ce qui a affecté mes finances. Je suis devenu plus dépendant du soutien de mes parents, non seulement financièrement, mais aussi pratique – lorsque je voyage et que je fais des choses à la maison.

Ils ont continué à travailler jusqu'à 70 ans, reportant leur retraite beaucoup plus longtemps que prévu, parce qu'ils étaient préoccupés par le fardeau financier éventuel que pourrait entraîner mon invalidité accrue à l'avenir.

Je vivais avec eux (et je le vis toujours, au début de la quarantaine) et je devais compter sur eux pour des tâches telles que le bricolage dans la maison, la gestion des papiers ménagers, toutes les tâches quotidiennes comme le ménage, les courses et la lessive. .

J'avais l'impression de devenir un fardeau, même si je n'ai jamais subi de stigmatisation de la part de ma famille immédiate – ils ne m'ont jamais vu de cette façon.

En savoir plus : Tendances

J'ai obligé mes enfants à regarder Mary Poppins – maintenant je peux' Je ne me décide pas à leur dire qu'elle n'est pas réelle

Un homme prend une semaine de congé sans le dire à sa femme pour qu'elle ne le demande pas lui faire des trucs'

Bébé né « transparent » défie toute attente et a maintenant dit son premier mot

Tout le monde dans ma vie n'a pas été comme ça, y compris certains membres de ma famille élargie. , les amis de la famille et les membres de la communauté renforçant l'idée que d'une manière ou d'une autre, j'étais « en échec » parce que je n'étais pas à la hauteur de certains de ces idéaux culturels.

Parce qu’en plus de mon propre sentiment de culpabilité de devenir plus dépendant de ma famille, parmi les Sud-Asiatiques, j’ai fait l’expérience d’une culture du blâme autour de la maladie. Apprendre que c’est du karma et que ma famille a fait quelque chose de mal dans une vie antérieure est pénible.

Je suis maintenant bénévole auprès de la SP asiatique (Photo : Trishna Bhadia)

Des gens m’ont dit que je ne devrais pas parler ouvertement de mon état de santé, car cela affecterait mes perspectives relationnelles et la réputation de ma famille. Ils m’ont dit qu’ils avaient peur d’attraper la SEP parce qu’ils pensaient que c’était contagieux. À l’inverse, d’autres personnes ont considéré cela comme « rien » et ont dit que je fais toute une histoire à propos de quelque chose « qu’ils ont eu à Noël et ont été guéris avec des antibiotiques ».

Le le manque de conscience m'étonne encore.

Environ un an après mon diagnostic, alors que j'assistais à un événement de la Société de la SP, un membre du personnel m'a parlé du groupe de soutien : Asian MS. Ma mère et moi avons décidé d'assister à une séance qu'ils organisaient, et nous avons immédiatement eu ce sentiment de « oh mon Dieu, ces gens comprennent ! » 

Avec la SEP asiatique, il y a étaient des références culturelles au-delà de mon handicap dont je pouvais parler et rire – comme les films de Bollywood. Faire partie du groupe m’a vraiment aidé à comprendre tout ce qui se passait. J'avais l'impression d'avoir enfin un réseau de personnes qui me comprenaient.

Je fais maintenant du bénévolat auprès de Asian MS. Le groupe, dont l'adhésion est totalement gratuite, offre un soutien culturellement sensible, qui aborde les nuances particulières du fait d'être asiatique et d'être atteint de cette maladie.

Nous pouvons diriger les gens vers des informations dans différentes langues, et aider les gens à expliquer leur état aux membres de leur famille.

Avez-vous été confronté à la stigmatisation liée aux maladies chroniques dans votre communauté ?Commentez maintenant

Cela pourrait inclure d’expliquer les mécanismes de la SEP – qu’elle affecte le cerveau mais qu’il ne s’agit pas d’un problème de santé mentale, par exemple.

Certains des principaux problèmes que nous entendons régulièrement incluent la capacité de l'expliquer aux membres de la famille qui ne parlent pas anglais, d'essayer d'améliorer la compréhension des causes de la maladie et des symptômes spécifiques, et demandes de connexion avec d’autres Asiatiques au sein de la communauté MS.

J’aimerais voir une plus grande visibilité dans les médias asiatiques pour la communauté des personnes handicapées d’Asie du Sud, afin que le handicap devienne plus normalisé et que nous puissions ouvrir davantage ces conversations.

La représentation et l'inclusion sont également très importantes lorsqu'il s'agit de recherche, qui, en fin de compte, fait tomber les barrières.

La Société de la SP s'est engagée à collecter des fonds pour l'étude ADAMS, qui étudie l'impact des gènes sur les risques de contracter la SP chez les personnes de différentes origines ethniques. C’est une étude à laquelle je participe et que je soutiens car elle mènera, je l’espère, à davantage de recherches sur les groupes sous-représentés.

Pour moi personnellement, la vie est devenue inextricablement liée à la défense des intérêts et à l’engagement des patients. Je continuerai donc à faire tout ce que je peux pour plaider en faveur de meilleurs soins, traitements et sensibilisation pour les personnes touchées par la SEP en général.

Plus précisément, je continuerai à faire connaître cette maladie au sein de la communauté asiatique afin que nous puissions éliminer les barrières et améliorer le soutien.

Vous pouvez en savoir plus sur la SEP asiatique et contacter le groupe ici.

Avez-vous une histoire que vous aimeriez partager ? Contactez-nous en envoyant un e-mail à jess.austin@metro.co.uk.

Partagez votre point de vue dans les commentaires ci-dessous.

PLUS : Ma culture peut être tellement ignorant au sujet du handicap – je suis là pour briser la stigmatisation

PLUS : Les personnes handicapées bénéficiant d'allocations sociales ne sont pas votre ennemi

PLUS : En tant qu'homme gay asiatique avec un handicap invisible, Je dois toujours sortir deux fois