En tant qu'utilisateur de fauteuil roulant, la réponse à la vidéo de Rob Burrow m'a fait grincer des dents

Une foule acclamant quelqu'un qu'on retire de son fauteuil roulant m'a fait réfléchir (Photo : PA)

Dimanche, une séquence est devenue virale.

Cela montrait l'ancienne star de la ligue de rugby Kevin Sinfield s'arrêtant peu avant l'arrivée du nouveau marathon de Leeds et transportant son coéquipier en fauteuil roulant Rob Burrow, atteint d'une maladie du motoneurone, au-delà de la ligne.

C'était un acte d'amitié et de dévotion qui a conquis les cœurs du monde entier, mais la façon dont certains ont répondu a suscité en moi un sentiment familier et importun ; celui que les personnes handicapées du monde entier reconnaîtront.

C'est-à-dire que les personnes non handicapées voient nos handicaps comme quelque chose à surmonter.

Comme l'a noté la couverture de la BBC à l'époque, Sinfield, qui a poussé Burrow sur toute la longueur de 26 miles du parcours « a soulevé Burrow et l'a porté, pour le plus grand plaisir des spectateurs ». /p>

Une foule acclamant quelqu'un qu'on retire de son fauteuil roulant m'a fait penser à la façon dont les personnes handicapées du monde entier se voient rappeler quotidiennement que nos vies sont inférieures à celles de nos pairs non handicapés.

Pour être honnête, quand j'ai vu les images pour la première fois, j'ai un peu reculé.

Tout d'abord, parce que je ne laisserais personne me retirer de mon fauteuil roulant même si c'était mon meilleur ami. En fait, la seule fois où je laisserais quelqu'un le faire, c'est s'il s'agissait d'une urgence absolue.

Mais aussi parce que la réponse à l'acte de gentillesse de Sinfield m'a rappelé le «porno d'inspiration», un terme inventé pour décrire comment les personnes non handicapées définissent souvent nos expériences comme un moyen de transmettre un message édifiant au public, plutôt que de refléter la réalité de notre vies.

Bien sûr, personne ne connaît la véritable histoire en dehors des personnes impliquées. Peut-être que c'était le plan depuis le début et que les deux avaient discuté et consenti à le lever.

Je ne spéculerai pas, mais ce que je peux commenter, c'est la façon dont leurs actions ont déclenché la conservation.

Je ne laisserais personne me lever de ma chaise, pas même mon meilleur ami ( Photo : Nicky Johnstone)

Mon fauteuil roulant représente mon indépendance et mon autonomie, pas une tombe qui me piège ou quelque chose dont je veux m'échapper, et j'ai grimacé de voir que les spectateurs étaient automatiquement ravis de voir Terrier soulevé.

Pour moi, ces acclamations semblaient reposer sur l'hypothèse qu'être emporté d'une chaise est meilleur ou représentatif de la liberté.

Pourquoi Burrow n'a-t-il pas été autorisé à franchir la ligne d'arrivée sur sa chaise ? Pourquoi avait-il besoin d'être soulevé ?

Personnellement, m'éloigner de ma chaise fait exactement le contraire, cela me rend plus vulnérable et handicapé, et je détesterais penser à une foule applaudir ce qui m'arrive.

Voir la réponse mondiale célébrant la vidéo m'a rappelé combien de fois on supposait que ma vie serait en quelque sorte meilleure si je n'étais pas handicapé.

Trop souvent, j'ai entendu des phrases, même de la part d'amis, comme « tu ne voudrais pas apprendre à marcher pour pouvoir marcher dans l'allée à ton mariage ? »

En tant que société, nous luttons toujours contre le concept selon lequel être en mauvaise santé, ou en deçà de ce que les normes culturelles jugent sain, signifie que vous ne pouvez pas connaître le bonheur.

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Cela signifiait que, alors que mes parents m'adoraient, la plus grande partie de mon enfance était teintée de tristesse qui découlait de commentaires qui supposaient que je n'étais pas normal, que je devais souffrir, que ma vie de handicapé était « une honte ».
< br>Ces foules enthousiastes au marathon de Leeds m'ont rappelé le récit autour de la fin de la reine Elizabeth qui devait utiliser un fauteuil roulant, lorsqu'il a été rapporté qu'une « opération de style militaire » garantirait qu'elle n'était pas vue sur la chaise.

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Je ne suis pas ici pour invalider l'expérience de Rob Burrow, de la reine ou de n'importe qui d'autre.< /p>

Je suis simplement ici pour présenter un autre angle et mon point de vue, qui, je pense, sera partagé par d'autres personnes handicapées, que ce type de porno d'inspiration, vu par des millions de personnes, peut les amener à repartir avec une vue qui a un impact néfaste sur personnes handicapées.

Les foules ont applaudi alors que Kevin Sinfield transportait Rob Burrow au-dessus de la ligne (Photo : PA)

Un point de vue selon lequel la vie serait automatiquement meilleure pour nous s'il y avait un remède, ou si nous poussions notre corps au-delà de nos limites pour ' surmonter' nos handicaps.

Pour certaines personnes, cela peut être vrai. Certaines personnes handicapées peuvent pleurer et même mépriser leur diagnostic et feraient n'importe quoi pour avoir une vie sans leurs symptômes ou revenir au jour où elles pouvaient marcher ou parler.

D'autres, comme moi, n'ont vraiment aucun problème avec les cartes qui leur sont distribuées et souffrent en fait davantage de l'ignorance et des opinions capacitistes des autres sur le handicap que de l'impact de mon corps handicapé sur la façon dont je navigue dans ma vie quotidienne.

Je ne doute pas de la sincérité de Sinfield, et je sais absolument que les amis, les membres de la famille et les collègues de travail non handicapés veulent le meilleur pour nous.

Vouloir que quelqu'un soit libéré de la «souffrance» est une belle expérience humaine empathique, et c'est ce qui a informé la réponse aux images de Burrow et Sinfield.

Mais ma crainte, et celle qui est informée par mon expérience vécue, est que trop souvent cette empathie est vue à travers le prisme du regard capable.

Notre désir de faire ce qui est « juste » peut parfois diminuer ou invalider l'autonomie de l'individu et conduire à des images qui ressemblent à du porno d'inspiration.

Nous avons le droit de ressentir ce que nous voulons ressentir, mais s'il vous plaît soyez compatissant et conscient qu'il n'y a pas d'approche unique pour la façon de traiter les êtres chers handicapés, ou même les étrangers.

Ce que la réponse à ce moment avec Sinfield et Burrow a mis en évidence, c'est que les messages autour des personnes handicapées et de notre culture sont toujours fortement dirigés par un monde non handicapé.

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