Être enceinte m'a brisé le dos et m'a rendu handicapée, mais les sages-femmes m'ont dit que ma douleur était normale.

Spread the love

Être enceinte m'a cassé le dos et m'a rendu handicapée, mais les sages-femmes m'ont dit que ma douleur était normale 

L'état de Sophie n'a pas été diagnostiqué depuis des mois et l'a laissée dans une agonie constante (Photo : Sophie Smith/Getty)

Sophie Smith passe la plupart de ses journées assise dans son appartement lumineux du deuxième étage dans un bleu velours. fauteuil assis-debout électrique avec repose-pieds.

« Tu es vraiment douée pour avoir une fracture au dos », lui dit souvent son fils Noah, six ans.

A 26 ans, Sophie est inscrite comme handicapée. Sa mère, Esther, a dû emménager pour aider à prendre soin de Noah et de son petit frère de 10 mois, Henry.

Mais la vie n’a pas toujours été ainsi pour la famille. Au départ, les sages-femmes pensaient que sa douleur à la hanche faisait simplement partie du fait d’être enceinte de six mois. Ils l'ont rassurée sur le fait qu'il s'agissait d'une douleur à la ceinture pelvienne et l'ont orientée vers un physiothérapeute.

Cependant, cela n’a pas disparu et n’a fait qu’empirer.

Au moment où elle a donné naissance à bébé Henry en mars 2023, Sophie souffrait d'une agonie constante.

«C'était comme si un couteau me transperçait l'os de la hanche, à chaque fois que j'essayais de faire un pas», raconte-t-elle à Metro. « La sage-femme a continué à me rassurer, la douleur était normale et tout irait bien, mais à partir de là, la situation s'est envenimée. »

Quand son bébé avait un mois, la douleur était devenue si insupportable qu'une nuit, la douleur de Sophie maman l'a emmenée aux urgences. Comme elle allaitait à ce moment-là, Henry l'accompagna.

Après avoir attendu sept heures, un médecin a finalement envoyé Sophie passer une radiographie, mais un autre lui a dit qu'elle ne pouvait pas en subir une car elle était en âge de procréer. Au lieu de cela, brisée et souffrant toujours horriblement, Sophie a été renvoyée chez elle avec une ordonnance de co-codamol, malgré le fait qu'elle allaitait et que cela allait à l'encontre des instructions.

Ma grossesse m'a brisé le dos et m'a laissée handicapée, mais les sages-femmes m'ont dit que mes douleurs étaient normales.

Sophie avec bébé Henry et sa mère Esther (Photo : Sophie Smith)

Les choses ont atteint un point critique deux mois plus tard à la maison lorsque le dos de Sophie a cédé alors qu'elle tenait Henry dans ses bras. Elle a réussi à chanceler jusqu'à la chaise de la chambre alors qu'elle le laissait tomber.

'J'ai commencé à crier pour Noah', se souvient-elle. « Il ne savait pas quoi faire, alors je lui ai dit de se tenir près d'Henry pour qu'il ne tombe pas, pendant que je pleurais de douleur jusqu'au salon pour appeler ma mère. »

Après des heures passées à essayer d'obtenir de l'aide médicale et à se faire dire par son médecin généraliste de prendre une douche chaude, Sophie a finalement été emmenée dans une ambulance appelée via le 111. À ce moment-là, elle souffrait tellement et était sous le choc qu'elle tremblait et pleurait. et des vomissements.

À l'hôpital, les médecins ont découvert que Sophie souffrait de trois fractures de la colonne vertébrale. «J'étais assise dans ma salle avec des vieilles dames qui s'étaient cassées les hanches», dit-elle. «Je pensais que je venais de me faire une entorse au dos, car c'est ce qu'on me disait, mais un consultant a ensuite déclaré que je m'étais fracturé le dos. J'ai éclaté en sanglots.

'Je n'arrivais pas à croire que j'avais continué tout ce temps, alors que j'avais le dos cassé.'

Malgré tout, Sophie a obtenu son congé sans diagnostic approprié, sans médicament ni plan de soutien, et on lui a dit qu'elle devrait attendre trois mois pour un rendez-vous avec l'équipe vertébrale d'un autre hôpital.

Impossible d'attendre pendant tout ce temps, Sophie a fini par payer pour se rendre en privé au Royal National Orthopaedic Hospital (RNOH) pour découvrir ce qui rendait sa colonne vertébrale si fragile. Là, on lui a diagnostiqué une ostéoporose associée à la grossesse (OPA), une maladie rare dans laquelle les os se brisent facilement pendant la grossesse ou après la naissance.

Être enceinte m'a cassé le dos et m'a rendu handicapée, mais les sages-femmes m'ont dit que ma douleur était normale 

La grossesse de Sophie et sa vie avec un nouveau-né ont été gâchées par la POA (Photo : Sophie Smith)

Elle a également découvert qu'elle avait en réalité huit fractures de la colonne vertébrale, deux extrusions de la colonne vertébrale et une fracture de la hanche. Elle avait également subi une perte de taille de 4 cm.

Sa densité osseuse, lui a dit le spécialiste, était la même que celle d'une femme âgée ménopausée.

« Il est difficile de comprendre la gravité de mes blessures, mais je me sens aussi soulagée de ne pas être une reine du drame », admet Sophie.

Malheureusement, son expérience est courante chez les femmes atteintes de PAO.

« Malheureusement, des maladies rares, telles que la PAO, peuvent souvent passer inaperçues en raison d'une mauvaise sensibilisation de la part des professionnels de la santé », explique le Dr Lucy McKay, PDG de l'association caritative britannique Medics4RareDiseases. « Lorsque les signes et symptômes du patient ne sont pas reconnus pour ce qu’ils sont, ils sont souvent ignorés. Cela peut avoir des conséquences majeures sur la santé physique et mentale, et avoir également un impact sur les familles et les soignants.'

Le professeur rhumatologue Stuart Ralston dirige des recherches à l'Université d'Édimbourg pour en savoir plus sur la maladie. « C'est une maladie curieuse car elle frappe presque à l'improviste les jeunes femmes, généralement auparavant en bonne santé », a-t-il déclaré à Metro.co.uk. « Beaucoup de personnes subissent des fractures de la colonne vertébrale pendant ou peu de temps après la grossesse. »

On pense que la PAO a un impact sur au moins 49 grossesses par an au Royaume-Uni. Toutefois, ces chiffres ne reposent que sur des cas diagnostiqués dans une clinique spécialisée sur une période de vingt ans.

La prévalence réelle de la maladie est probablement plus élevée étant donné les difficultés auxquelles de nombreuses femmes sont confrontées pour obtenir un diagnostic, nombre d'entre elles devant payer à titre privé, comme Sophie. Cette théorie est également étayée par le fait que 98 % des femmes qui ont participé à la recherche sont blanches et n'appartiennent pas à des groupes socio-économiques défavorisés. Il est donc difficile de déterminer le nombre réel.

Etre enceinte m'a cassé le dos et m'a rendu handicapée, mais les sages-femmes m'ont dit que ma douleur était normale 

On pense que la PAO a un impact sur au moins 49 grossesses par an au Royaume-Uni (Photo : Getty Images/Westend61)

L’étude en trois phases du professeur Ralston explore les facteurs de risque potentiels de cette maladie, son impact sur la santé physique et mentale des femmes et leur réaction au traitement.

'Un objectif à plus long terme est de découvrir s'il existe des caractéristiques des femmes atteintes de PAO qui pourraient permettre aux [médecins et sages-femmes] d'avoir une conscience accrue des personnes susceptibles d'être susceptibles à la PAO au début de la grossesse.' il explique.

Plus de tendances

Être enceinte m'a cassé le dos et m'a rendu handicapée, mais les sages-femmes m'ont dit que ma douleur était normale 

Avertissement urgent concernant un suspect d'attaque chimique en fuite : appelez le 999 si vous le voyez

Être enceinte m'a cassé le dos et m'a rendu handicapée, mais les sages-femmes m'ont dit que ma douleur était normale 

J'ai accouché dans un parking McDonald's — nous avons donc nommé notre bébé d'après un élément du menu

Etre enceinte m'a brisé le dos et m'a rendu handicapée, mais les sages-femmes m'ont dit que ma douleur était normale 

Une enseignante de 26 ans s'est suicidée alors qu'elle souffrait de graves « nausées matinales »

Être enceinte m'a cassé le dos et m'a rendu handicapée mais les sages-femmes m'ont parlé de ma douleur c'était normal

Kate Garraway tient une bougie après les funérailles de Derek Draper alors que sa fille Darcey porte le cercueil

Lire plus d'histoires

De nouvelles découvertes indiquent qu’un diagnostic et un traitement précoces sont essentiels pour prévenir des dommages permanents.

« Ce n’est pas vraiment la maladie qui est en cause, ce sont vos blessures et la façon dont elles vous ont affecté », ajoute Sophie. « Votre densité osseuse s'améliorera probablement, mais vous n'allez pas annuler le fait que vous vous êtes cassé le dos.

 » C'est pourquoi il faut un diagnostic plus rapide. Si quelqu’un avait reconnu ma douleur à ce moment-là, je n’aurais peut-être pas eu autant de fractures.’

Outre les douleurs à la hanche et au dos et la perte de taille, Sophie souffre de la maladie de Crohn, et le professeur Ralston affirme que les maladies inflammatoires chroniques comme celle-ci et les médicaments anti-coagulants comme l'héparine sont des facteurs de risque potentiels de PAO.

Être enceinte m'a cassé le dos et m'a rendu handicapée, mais les sages-femmes m'ont dit que ma douleur était normale 

En ce qui concerne la POA, un diagnostic et un traitement précoces sont essentiels pour prévenir des dommages permanents (Photo : Getty Images)

Dans un article de journal d'octobre 2023 co-écrit par Ralston, il a été noté qu'un peu moins de 50 % des femmes atteintes de PAO en avaient été victimes. type de médicament.

Grace*, 36 ans, originaire de Manchester, sait tout sur le lien entre l'héparine et la PAO. Elle comprend également l’horreur de vivre avec une PAO non diagnostiquée. Elle a été traitée à l'héparine tout au long de ses deux grossesses car elle risquait de développer des caillots sanguins. Après avoir eu son deuxième bébé, une fille, elle a été laissée sous héparine pendant dix mois, même après la découverte de fractures de la colonne vertébrale.

Six semaines après avoir eu son bébé, Grace s'est rendue dans une unité de blessures mineures pour ce qu'elle pensait c'était une côte cassée. Une semaine plus tard, elle a ressenti une sensation douloureuse dans le dos. Lorsque la situation s'est aggravée, elle s'est rendue aux urgences à deux reprises sur une période d'environ six semaines, mais s'est vu refuser des radiographies et des IRM à chaque fois.

« Je n’ai reçu aucun soulagement contre la douleur et personne ne m’a aidé à aller aux toilettes. Je pense qu'ils considéraient ma douleur comme insignifiante », déclare Grace.

En novembre 2019, elle s’est effondrée sous la douche et était incapable de bouger à cause de la douleur. Sa famille a appelé une ambulance mais l’hôpital n’a pas voulu en envoyer. Grace est restée clouée au lit.

Être enceinte m'a cassé le dos et m'a rendu handicapée, mais les sages-femmes m'ont dit que ma douleur était normale 

Même lorsqu'un diagnostic est posé, aucun traitement osseux n'est autorisé pour les femmes préménopausées en Angleterre (Photo : Getty Images)

« Mon médecin généraliste s'est rendu plusieurs fois mais n'a pas pu obtenir d'aide supplémentaire de l'hôpital. » elle dit. Cependant, Grace a ensuite attrapé une infection virale de la part de son fils et, en raison de son état physique déjà médiocre, elle a développé une pneumonie et une septicémie. Elle s’est retrouvée sous respirateur en soins intensifs.

Huit fractures de la colonne vertébrale ont finalement été découvertes pendant son séjour à l'hôpital et huit mois après avoir accouché, un scanner a montré que Grace souffrait d'ostéoporose grave.

Selon le professeur Ralston, ce qu'il faut, c'est une campagne pour informer les professionnels de la santé sur le fait que Grace souffrait d'ostéoporose. Les douleurs au dos et/ou à la hanche ainsi que la perte de taille sont un signal d'alarme et doivent faire l'objet d'une enquête plus approfondie.

Cependant, même lorsqu'un diagnostic est posé, aucun traitement osseux n'est autorisé pour les femmes préménopausées en Angleterre.

p>

La seule façon pour les femmes atteintes de PAO d’obtenir un traitement est soit par le biais du financement interne de l’hôpital, soit par le biais d’une demande de financement exceptionnelle de leur médecin auprès de leur autorité de santé – les deux sont souvent refusées – ou encore par l’autofinancement privé.

Alors que Sophie a obtenu son financement pour l'injection de tériparatide après une attente de 6 mois, Grace a eu une nouvelle fracture en attendant que le sien soit approuvé.

Être enceinte m'a cassé le dos et m'a rendu handicapée, mais les sages-femmes m'ont dit que ma douleur était normale 

Karen Whitehead a reçu un diagnostic de POA il y a 32 ans (Photo : Karen Whithead MBE)

Être enceinte m'a cassé le dos et m'a rendu handicapée mais les sages-femmes me l'ont dit ma douleur était normale

Karen travaille sur un panel qui, espérons-le, aidera les femmes comme elle à l'avenir (Photo : Karen Whitehead MBE)

Karen Whitehead MBE a reçu un diagnostic d'ostéoporose associée à la grossesse il y a trente-deux ans et a souffert de multiples fractures et de complications de santé ultérieures. un résultat. Elle a même dû vendre sa maison pour trouver les fonds nécessaires à son traitement. 

Cependant, Karen est incapable de commenter la réalité de la vie avec la PAO au cours des 30 dernières années et ses défis personnels pour accéder au traitement, car elle est également membre non professionnel du comité NICE mis en place pour éclairer les nouvelles lignes directrices sur l'ostéoporose pour tous les patients de plus de 30 ans. 18. 

Bien qu'il y ait un soulagement à l'idée que la question soit enfin étudiée avec l'aide de Karen et d'autres comme elle, avec les recommandations qui devraient être publiées en 2025, pour ceux qui vivent dans l'agonie, le changement est nécessaire. ne semble pas imminent.

Après avoir souffert pendant près d'un an et dépendante de sa mère et des autres pour s'occuper de ses enfants, Sophie raconte à Metro qu'elle vient enfin de commencer ses injections de tériparatide.

«Je souffre encore beaucoup. Il est difficile de se lever et d'aller aux toilettes et même de simplement s'asseoir. Mon dos est probablement le pire, mais ce qui m’empêche le plus de marcher, ce sont mes hanches », explique-t-elle. « Si le tériparatide peut m'aider à reconstruire mes os et si je me fais opérer des hanches, je pourrais retrouver un peu de mobilité. »

C'est une lueur d'espoir pour Sophie, mais elle admet que son diagnostic tardif et le retard dans le traitement a laissé une marque permanente.

« Nous sommes allés à Wisley Gardens l’autre semaine parce qu’ils proposent des scooters de mobilité que vous pouvez louer. Mais je ne pouvais pas du tout en profiter parce que je ne pensais qu’à regarder toutes ces autres mamans avec leurs bébés qui se promenaient », dit-elle. ' Ils courent partout avec leurs enfants et les gens me regardent.

'Il n'y a pas une partie de notre vie que cela n'a pas touché, mais je suis déterminé à la récupérer lentement pour que les garçons peuvent avoir la maman qu'ils méritent.'

Que peut-on faire de plus ?

La Royal Osteoporose Society (ROS) s'inquiète du fait que les femmes atteintes de PAO ne reçoivent pas les soins dont elles ont besoin et finance l'étude du professeur Ralston. La directrice des services cliniques, Lauren Wiggins, affirme que la recherche « vise à fournir de nouvelles connaissances et une infrastructure qui constitueront la base d'un diagnostic amélioré et de nouvelles approches de traitement pour la PAO.

Cependant, de nombreuses mères atteintes de PAO pensent que le ROS pourrait faire davantage pour sensibiliser la population à cette maladie dans son ensemble.

La PAO est reconnue depuis les années 1950, mais la majorité du corps médical – même de nombreux rhumatologues – n'en ont jamais entendu parler, selon le groupe de soutien par les pairs PAO UK.

*Le nom a été modifié

PLUS : Ma fille a mis fin à une relation avec son petit ami. Il a mis fin à ses jours

PLUS : Ross Kemp : 'Je ne suis pas un homme dur mais j'en ai rencontré quelques-uns qui veulent vraiment l'être'

PLUS : Ces soutiens-gorge de sport absorbant les chocs assurez-vous que « les filles » ne gênent pas une bonne séance d'entraînement

Previous Article
Next Article

Laisser un commentaire

Votre adresse courriel ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *