« J'ai de l'endométriose – voici sept choses que chaque patient doit savoir à ce sujet »

Même les femmes atteintes d'endométriose ne connaissent pas tous les faits (Photo : Getty Images/iStockphoto)

Pour de nombreuses femmes, il faut des années pour obtenir un diagnostic d'endométriose, mais apprendre les la cause de leurs symptômes n'est souvent que la première étape de leur cheminement vers la gestion de la maladie.

Après presque trois ans de douleurs pelviennes et dorsales intenses, on m'a diagnostiqué une endométriose, qui provoque la croissance de tissus similaires à la muqueuse de l'utérus à d'autres endroits, notamment sur les ovaires et les trompes de Fallope.

J'ai été diagnostiqué en novembre 2021 après une laparoscopie – un examen en trou de serrure de l'abdomen où, dans certains cas, les médecins effectueront ensuite une procédure pour retirer l'endométriose.

Mais après avoir quitté l'hôpital, il n'y a pas eu de rendez-vous de suivi ni d'enregistrement. On m'a donné la pilule contraceptive – prescrite aux personnes souffrant d'endo comme un type de gestion de la douleur – et renvoyée sur mon chemin.

Alors que je savais que l'endométriose pouvait affecter ma fertilité, je n'ai reçu aucune information sur les traitements de fertilité, les dangers de la chirurgie ou les types d'endométriose qui existent.

En raison des recherches limitées sur la maladie, il faut en moyenne huit ans aux médecins pour diagnostiquer un patient. Après les diagnostics, 72 % des femmes ne reçoivent aucune information écrite sur l'endométriose.

Ce n'est peut-être pas surprenant alors que je me sente un peu dans le noir quant à la manière exacte dont l'endo affectera ma vie .

J'ai parlé au Dr Hemant Vakharia, un obstétricien et gynécologue consultant, pour dissiper certaines des informations erronées entourant la maladie et pour découvrir certains des faits peu connus sur endo.

Des règles extrêmement douloureuses ne sont pas normales et il pourrait s'agir d'endométriose (Photo : Getty Images)

Endométriose superficielle vs endométriose infiltrante profonde

Lorsque vous recevez un diagnostic d'endo, certaines femmes (dont moi) se font dire à quel « stade » de l'état auquel elles se trouvent, sur la base du système de notation de l'American Society for Reproductive Medicine (ASRM).

Cela commence au stade un – où des lésions minimes sont présentes à la surface des organes – et va jusqu'au stade quatre – où vous avez de gros kystes et des cicatrices profondes dans les tissus.

Mais le Dr Hemant ne pense pas que le système de notation ASRM soit très efficace. Au lieu de cela, il place le diagnostic d'endométriose d'un patient dans l'un des deux grands groupes : l'endométriose superficielle et l'endométriose infiltrante profonde.

L'endométriose superficielle est l'endroit où le tissu se développe à la surface des ovaires ou d'autres structures et devient enflammé.

L'endométriose infiltrante profonde est l'endroit où les adhérences denses et les kystes commencent à affecter d'autres organes dans la cavité pelvienne et à l'extérieur de la cavité pelvienne – affectant même le cœur et les poumons.

L'échographie

Avant un diagnostic officiel, si les thérapies conservatrices telles que la pilule contraceptive ne permettent pas de gérer la douleur ressentie par une femme, elle est généralement référée pour une échographie.

Mais même si une échographie peut être présenté comme un moyen d'exclure l'endométriose, il n'est pas toujours concluant.

Le Dr Hemant a expliqué : « Si l'examen est « normal », il est souvent rejeté et non pris sérieusement.

« Mais ce que nous savons, c'est que l'imagerie négative – le type que vous voyez avec une échographie – n'exclut pas l'endométriose, car vous pouvez avoir une endométriose superficielle, qui n'est pas nécessairement détectée par les ultrasons ou les IRM. » /p>

« Par conséquent, les cliniciens de l'endométriose ont un seuil très bas pour proposer des laparoscopies aux patients »

Essentiellement, alors que les scanners détectent « l'endométriose infiltrante profonde », ils peuvent avoir du mal pour identifier l'endométriose superficielle.

L'IRM

Le Dr Hemant a déclaré: «Nous utilisons souvent l'IRM pour les patientes dont on pense qu'elles souffrent d'endométriose infiltrante profonde et pour lesquelles vous devez comprendre comment d'autres structures sont touchées.

'Mais nous savons que les IRM n'excluent pas nécessairement l'endométriose superficielle.'

Pour cette raison, une IRM ne sera généralement proposée qu'aux patientes s'ils ont suspecté une endométriose infiltrante profonde ou s'ils ressentent encore des douleurs après un diagnostic d'endométriose superficielle.

Si vous sentez une résistance lors du diagnostic, demandez un deuxième avis (Photo : Getty Images)

Devez-vous congeler vos ovules avant votre laparoscopie ?

Au cours d'une laparoscopie – où l'endométriose est souvent diagnostiquée – les médecins peuvent choisir d'effectuer ensuite une procédure pour retirer l'endométriose.

Lorsqu'une femme naît, ses ovaires contiennent un nombre fini de follicules – ce sont les sacs remplis de liquide qui entourent les ovules et libèrent un ovule pendant l'ovulation.

Le Dr Hemant a déclaré : ' Chaque fois que vous opérez l'ovaire, il y a une chance que, lorsque vous ouvrez l'ovaire, ou que vous enlevez un kyste, ou enlevez un endométriome [un terme médical utilisé pour les cistes d'endométriose sur l'ovaire], que du tissu normal se détache. avec ce processus.'

Le Dr Hemant a utilisé l'analogie d'une orange pour mieux expliquer cela.

Il a dit : « Si vous épluchez une orange, pendant que vous enlevez la peau, inévitablement, parfois, une partie du segment s'en ira avec elle.

«Par conséquent, ce qui peut arriver, c'est que, parce que vous enlevez le kyste ou l'endométriose, si vous enlevez du tissu ovarien normal, votre réserve ovarienne globale peut alors diminuer.< /p>

'La façon alternative de les traiter est de les drainer, mais de cette façon, ils ont une chance de revenir.

« Si quelqu'un est venu vous voir avec une difficulté à concevoir, vous travaillerez souvent en collaboration avec les médecins de la fertilité et nous vous recommandons de ne pas les déshabiller mais de les drainer. »

Alors, quand il vient à la question de la congélation de vos ovules, il est important de parler à votre médecin de vos options.

Vous ne devriez pas avoir à vous défendre auprès de votre médecin, mais n'ayez pas peur de le faire, vous ne devriez pas vivre dans une douleur atroce (Photo : Getty Images)

Préservation de la fertilité

Tout le monde parle de congeler ses ovules, mais avez-vous déjà entendu parler de la cryopréservation des tissus ovariens ?

Le Dr Hemant a déclaré: «En ce qui concerne la préservation de la fertilité, vous pouvez le faire de deux manières. L'une consiste à congeler des œufs.

'L'autre s'appelle la cryopréservation du tissu ovarien, où vous enlevez un peu de tissu ovarien, qui est ensuite congelé et qui peut ensuite être remis dans le patient à une date ultérieure pour la fertilité ou une autre raison.'

Alors, comment ça marche ?

Le Dr Hemant a dit : « Dans l'ovaire, vous avez un nombre fini de follicules, alors quoi ce que vous pouvez faire est de prendre un tiers ou la moitié du cortex ovarien dans un ovaire et de le congeler.

«Ce que vous faites, c'est essentiellement le geler dans le temps de l'âge de ce patient. Donc, si vous l'avez fait quand vous aviez 25 ans, vous avez effectivement une partie de votre ovaire suspendue en animation à l'âge de 25 ans. Ensuite, plus tard dans la vie, vous pourrez le remettre en place. '

Quels traitements naturels pouvez-vous essayer ?

Le Dr Hemant a déclaré : « En termes de remèdes naturels, il n'y a pas beaucoup de données pour soutenir un remède naturel particulier à proprement parler.< /p>

«Certaines données montrent des liens avec la réduction de la consommation de viande rouge par exemple.

'Le problème est qu'il n'a pas été examiné dans une observation ou un essai de grande population.

'Les gens adoptent également un anti-inflammatoire régime mais encore une fois c'est difficile à dire. Les patients ont modifié leur régime alimentaire et constaté un bénéfice, mais cela reste largement anecdotique. »

Une IRM pourrait détecter une endométriose infiltrante profonde (Photo : Getty Images)

Que faire si votre médecin ne vous prend pas au sérieux ?

Ne vous contentez pas d'une non-réponse si vous savez que quelque chose ne va pas.

«N'acceptez pas d'être licencié et assurez-vous que vos symptômes sont pris au sérieux. Demandez un deuxième avis si vous n'allez nulle part », a déclaré le Dr Hemant.

« Si votre échographie est normale et que vous avez toujours des symptômes, je dirais à votre médecin généraliste : » J'ai peur d'avoir une endométriose, je sais que l'imagerie peut être négative et je demanderais fortement à être vue dans un centre d'endométriose ».

'Vous pouvez alors subir d'autres investigations et être vu par un clinicien formé à l'endométriose et subir une laparoscopie.

'Si la douleur est suffisamment intense pour vous de prendre régulièrement des analgésiques et cela a un impact sur votre capacité à travailler et à profiter de votre vie, alors c'est quelque chose qui doit être abordé.

« Le message est : les règles ne sont pas censées être si douloureux que vous ne pouvez pas fonctionner, les rapports sexuels ne sont pas censés être douloureux.

« Je ne veux pas qu'on dise aux gens qu'il n'y a rien à faire et que vous devriez continuez.'

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