J'ai perdu tous les pigments de ma peau à cause du vitiligo – je me sentais aliéné de ma culture indienne

Les parents et les amis de la famille me regardaient fixement (Photo : Sheetal Surti)

Mes deux parents sont indiens, pas que vous le sachiez en me regardant.

Je suis née avec une peau brune – une peau dans laquelle j'étais parfaitement heureuse et une peau qui faisait partie de qui j'étais.

Puis, quand j'avais sept ans, ma sœur aînée, Tejal, remarqué une tache blanche derrière mon oreille. Lentement, les patchs se sont propagés et ont grossi – sur mes mains, mes jambes, mon visage.

Donc, en voyant le titre de la BBC, « Vitiligo : une crème pour la peau controversée peut arriver au Royaume-Uni », une bouffée d'excitation m'a traversé.

En lisant l'article, il expliquait que le ruxolitinib, une crème que je connaissais depuis quelques mois maintenant, s'était avéré être un traitement efficace pour le vitiligo non segmentaire – le type le plus courant de la maladie, dans les essais .

Environ la moitié de ceux qui l'ont utilisé deux fois par jour ont connu une amélioration significative, et environ un sur six a eu une repigmentation presque complète en trois mois.

J'ai perdu mon pigment il y a deux décennies (Photo : Sheetal Surti)

Je n'ai pas pu m'empêcher de sourire. Parce que, en tant que personne atteinte de vitiligo universel – un type rare d'affection cutanée – et qui a perdu toute la pigmentation de ma peau il y a plus de deux décennies, je sais à quel point ce traitement semble incroyable à tant de gens.

< p classe="">Bien que perdre mon pigment ne m'ait pas dérangé dans mon enfance, mes parents se sont inquiétés. Ils m'ont emmené chez le médecin et mon médecin généraliste l'a identifié comme du vitiligo. Mais dans les années 80, ils n'avaient aucune idée de ce que cela signifiait ou si cela pouvait être guéri. Il n'y avait pas de crèmes ou de traitement.

Les parents et les amis de la famille me regardaient fixement, se demandant s'il s'agissait de la lèpre ou d'un cancer de la peau. Ils secouaient la tête et se demandaient à haute voix si quelqu'un voudrait un jour m'épouser ou si je pourrais avoir des enfants. « Pauvre fille », disaient-ils. ‘Vous devez faire quelque chose.’

Ma peau devenait une source d'inquiétude et de stress pour tous nous (Photo : Sheetal Surti)

Non seulement cela a affecté mes parents, mais à l'âge de neuf ans, j'ai aussi commencé à comprendre leurs paroles. Ma peau devenait une source d'inquiétude et de stress pour nous tous.

À l'époque, s'il y avait eu une crème comme le Ruxolitinib, nous l'aurions saisie à deux mains. N'importe quoi pour me « réparer ».

Au lieu de cela, mes parents m'ont emmené dans une clinique en Inde qui avait été recommandée – pendant cinq ou six semaines à la fois – où on m'a prescrit de nombreux traitements. De suivre un régime strict, mettre de l'huile sur mes taches blanches et m'asseoir au soleil, j'ai tout essayé.

Cela a pris le dessus sur ma vie. Mais rien n'a fonctionné.

À l'âge de 21 ans, le vitiligo s'était tellement propagé que j'avais perdu toute la pigmentation brune de ma peau. « C'est sûrement mieux, maintenant que vos patchs sont partis ? », les gens souriaient. Mais ça ne m'a pas paru comme ça.

J'ai tout essayé pour me « réparer » (Photo : Sheetal Surti)

Lors des réunions de famille, j'avais l'impression de sortir comme un pouce endolori (Photo : Sheetal Surti)

Pour le monde extérieur, j'avais l'air blanc. Mais je ne l'étais pas. Je me sentais perdu, comme si toute ma culture indienne ne s'appliquait plus à moi.

Lors des réunions de famille, j'avais l'impression de sortir comme un pouce endolori. Lors des mariages indiens, j'entendais les gens chuchoter à quel point la femme anglaise s'était bien habillée en vêtements indiens.

Pendant des années, je me suis sentie perdue. Quand je me suis mariée à 22 ans et que j'ai déménagé, je n'ai pas pris la peine de corriger mes collègues et voisins qui présumaient que j'étais blanche. En fait, quand quelqu'un a remis en question mon nom, je leur ai dit que mes parents traversaient une « étape hippie » quand ils m'ont eu.

Je ne pouvais tout simplement pas faire face à plus de questions sur ma peau. Et c'est ce que les gens ne comprennent pas nécessairement au sujet du vitiligo.

Ils le voient comme une condition relativement inoffensive qui ne fait rien de plus que changer votre apparence. Mais tous ceux qui en sont atteints vous le diront, c'est bien plus que cela.

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Parce que ces changements – les taches plus pâles qui peuvent apparaître sur n'importe quelle zone de votre corps – vous font ressortir d'une manière que vous n'avez pas demandée. Il faut faire face aux regards, aux questions, aux incompréhensions.

Et cela va bien au-delà du changement d'apparence. Cela change votre identité. Cela vous fait vous demander qui vous êtes. Cela vous affecte bien plus que la peau.

Progressivement, j'ai accepté ma couleur de peau plus pâle. J'ai réalisé que mon expérience avec cela était si difficile parce que le vitiligo n'était pas évoqué – et j'étais là, sans en parler.

C'est pourquoi j'ai commencé à mettre des photos de moi pendant mon adolescence sur Facebook et à parler de ce que j'avais vécu – et de la façon dont je me suis impliqué dans la Vitiligo Society, que j'ai trouvée sur Facebook et j'ai commencé à parler de plus en plus avec.

Je me sentais perdu, comme si toute ma culture indienne ne s'appliquait pas à moi plus (Photo : Sheetal Surti)

Certains les gens se demandent s'il faut « guérir » le vitiligo (Photo : Sheetal Surti)

Grâce à mon travail de sensibilisation à la condition avec eux, je sais à quel point les autres membres de la communauté du vitiligo sont également enthousiasmés par cette nouvelle crème. Il existe quelques autres traitements, mais ce serait une étape importante.

Le ruxolitinib a été décrit comme un traitement « controversé » et il existe des effets secondaires possibles. Il peut affecter le système immunitaire du corps, rendant les utilisateurs plus sensibles à la toux et au rhume, et pendant les essais, certaines personnes ont développé de l'acné ou des rougeurs.

De nombreuses personnes atteintes de vitiligo peuvent penser qu'il s'agit d'un petit prix à payer pour ressembler – et être – à nouveau elles-mêmes.

D'autres personnes se demandent si le vitiligo doit être « guéri ». La mannequin Winnie Harlow est atteinte de la maladie et bien qu'elle admette qu'elle était « incroyablement isolante » lorsqu'elle était enfant, elle la décrit maintenant comme son « plus grand cadeau ».

Est-ce que je prendrais du Ruxolitinib ? Comme je l'ai dit, il y a 30 ans, absolument, j'aurais été la première dans la file d'attente (Photo : Sheetal Surti)

« Cela m'a appris, depuis que j'étais petite fille, à utiliser comme un mégaphone : pour être plus fort, plus fier et toujours alimenté par la passion et l'amour », a-t-elle déclaré dans le passé. « Cela m'a aidé à regarder au-delà de ma propre couverture – et de celle de tous les autres aussi. »

J'ai toujours été en admiration devant la confiance de Winnie, mais toutes les personnes atteintes de vitiligo ne ressentent pas cela. C'est une condition tellement individuelle et la façon dont elle affecte les gens est très individuelle. Par conséquent, le choix de prendre ou de ne pas prendre le médicament est également un choix très individuel, y compris les risques qui l'accompagnent.

Est-ce que je prendrais du Ruxolitinib ? Comme je l'ai dit, il y a 30 ans, absolument, j'aurais été le premier dans la file d'attente.

Maintenant, à 43 ans, je ne pense pas que ma santé mentale puisse à nouveau supporter le changement de couleur de peau. Il a fallu de nombreuses années pour me sentir à l'aise avec qui je suis – à l'intérieur comme à l'extérieur – et je ne veux pas prendre ce risque.

Pourtant, pour les personnes qui sont encore sur ce chemin, qui veulent redonner à leur peau sa couleur naturelle, je suis ravie. Excité pour un traitement qui pourrait empêcher le vitiligo de dominer la vie de quelqu'un, comme il l'a fait dans la mienne.

Bien sûr, le ruxolitinib n'a pas encore été approuvé par le régulateur des médicaments, la MHRA et l'organisme consultatif NICE doit également l'évaluer.

Mais s'ils le réussissent et que les gens l'utilisent sous la supervision d'un médecin les yeux ouverts, alors je pense que beaucoup de gens pourraient être confrontés à une situation beaucoup plus heureuse , avenir plus confiant. Comme eux-mêmes.

Comme dit à Sarah Whiteley

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