Je me suis porté volontaire pour passer une IRM pour m'amuser – cela a révélé quelque chose de sinistre

Le choc du jour où j'ai appris mon diagnostic est gravé dans ma mémoire (Photo : Daniel Matterson)

En cliquant sur publier sur une autre publication Instagram franche, j'attends les likes et les messages qui suivront inévitablement.

Sauf que je ne suis pas un influenceur : je suis le « médecin de la SEP », je publie sur mon compte Instagram ma vie inhabituelle en tant que professionnel de la santé de 32 ans atteint de sclérose en plaques (SEP).

Et même si je ne donne jamais de conseils médicaux, je fais de mon mieux pour normaliser la SEP et aider les autres personnes atteintes de cette maladie neurologique, qui touche environ 130 000 personnes au Royaume-Uni, à se sentir moins seules.

Mais je ne me suis pas toujours senti ce responsable.

Bien que mon diagnostic ait complètement changé le cours de ma vie et depuis m'a inspiré à devenir médecin, le choc du jour où je l'ai découvert est gravé dans ma mémoire.

< classe p="">Peu de temps après avoir obtenu mon diplôme de radiologue en 2013, j'ai trouvé un emploi dans un hôpital d'Édimbourg et j'ai commencé à sortir avec Leoana.

J'avais 23 ans et les choses semblaient vraiment se mettre en place pour moi.

À peine quelques mois après mon entrée en fonction, je me suis porté volontaire pour participer à une étude à l'hôpital, qui impliquait de passer une IRM.

Qui n'a pas envie de voir une image de son cerveau, après tout ?

L’analyse s’est déroulée normalement et je n’y ai réfléchi que quelques jours plus tard, lorsque mon patron a demandé à me voir d’urgence.

J'étais complètement sous le choc, notamment parce que je me sentais en bonne santé (Photo : Daniel Matterson)

J'ai paniqué, pensant que j'avais des ennuis. Mais quand elle s’est assise et m’a dit : « Daniel, tu te sens bien ? », j’ai su que quelque chose de beaucoup plus grave se passait.

Elle m'a délicatement expliqué qu'ils avaient trouvé une lésion.

En tant que radiologue, j'en savais suffisamment sur la SEP pour savoir ce que cela signifiait. Votre propre système immunitaire commence à attaquer la myéline – l’isolant qui entoure votre cerveau et votre moelle épinière et qui permet aux messages d’être envoyés le long des nerfs.

Cela signifie que les messages envoyés par le cerveau mettent plus de temps à atteindre leur destination, voire ne l’atteignent pas du tout. Cela se traduit par une gamme de symptômes allant des picotements et des engourdissements à la faiblesse et, finalement, à la perte de fonction.

Tout le monde est différent et les symptômes se présentent souvent d'une manière unique pour chaque patient. Il n'existe pas deux patients identiques.

Il n'existe pas de remède et les scientifiques ne savent pas exactement quelle en est la cause, mais elle est le plus souvent détectée chez les adultes entre 20 et 50 ans – bien que les enfants et les personnes âgées puissent souffrir de SEP. également.

J’étais complètement sous le choc, notamment parce que je me sentais en bonne santé. C'était principalement parce que les personnes atteintes de SEP que j'ai vues étaient presque toujours plus âgées ou handicapées – certainement pas comme moi.

Je me sentais effrayée et dévastée.

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Je ne savais pas non plus comment annoncer la nouvelle aux gens. Mes parents étaient une chose, mais je pensais que Leoana me quitterait – et je ne lui en aurais pas voulu.

Je ne savais pas à quoi ressemblerait mon avenir avec la SEP, et c'était beaucoup demander à quelqu'un avec qui je venais de commencer à sortir.

Pourtant, elle a choisi de rester à mes côtés et de m’aider à digérer la nouvelle avec un amour et un soutien inébranlables.

Au fur et à mesure que la réalité s'installait, j'ai essayé d'obtenir plus de réponses sur la maladie et sur mon avenir. Mais j'ai découvert l'une des caractéristiques les plus cruelles de la SEP : que personne ne peut vous donner un pronostic fiable.

Assez étrangement, six mois seulement après mon diagnostic, j'ai commencé à ressentir des symptômes. Il est possible que le stress du diagnostic les ait déclenchés.

J'ai eu du mal à sentir ou à utiliser mes mains pendant des mois. C'était effrayant – et comme je souffre de SEP « récurrente-rémittente », mes symptômes vont et viennent en rechutes distinctes.

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Même si cela rendait la vie imprévisible, j'ai pris une décision importante : j'allais postuler à la faculté de médecine et devenir médecin.

Je voulais souligner que la SEP n'était pas la fin du chemin en prouvant que j'étais toujours en vie

Je n’étais même pas sûr d’y arriver, c’est très compétitif après tout – mais j’étais convaincu que mes expériences feraient de moi un meilleur médecin, plus empathique.

Effectivement, j'ai réussi et j'ai commencé ma formation en 2016, à l'âge de 25 ans. Au début, j'ai gardé ma condition privée, mais au cours de ma troisième année, j'ai couru la Great North Run pour collecter des fonds. pour une association caritative contre la SEP comme ma façon de « faire mon coming-out » auprès des gens qui ne le savaient pas.

Mon université m'a beaucoup soutenu. La pratique clinique était un peu plus délicate, mais je ne travaillais jamais la nuit ni le week-end, ce qui m'aidait.

Cela peut paraître étrange, mais honnêtement, cela ne m’a pas retenu.

J'ai commencé à publier sur Instagram en juin 2022 après que l'idée m'est venue alors que j'étais assis en train de recevoir une perfusion dans l'unité de jour, un traitement pour contrôler la maladie.

Je voulais souligner que la SEP, ou toute autre maladie chronique, n'était pas la fin du chemin en prouvant que j'étais toujours en vie.

Après cinq années exténuantes d'études en médecine, complétant 11 années consécutives à l'université, j'ai terminé ma formation de base en août.

J'espère que le traitement m'aidera à enfiler ma blouse blanche plus longtemps (Photo : Daniel Matterson)

En chemin, j'ai perdu ma capacité à marcher, à écrire, à socialiser et même à sourire. D'un autre côté, j'ai acheté ma première maison, je me suis marié et j'ai obtenu quatre diplômes.

Aujourd'hui, je ressens encore des sensations de picotements dans les deux mains, ce qui rend les petits mouvements complexes difficiles.

Je suis également sujet à la fatigue et, plus récemment, un symptôme poignant dont je souffre concerne des difficultés avec ma distance de marche. Cela rend la vie quotidienne difficile à certains égards, mais j'ai tendance à intégrer des périodes de repos dans ma journée, ce qui atténue ce problème.

Maintenant, je réfléchis à ma spécialité. La neurologie m’attire bien sûr, mais j’ai parfois peur que ce soit trop proche de chez moi. Je ne deviendrai jamais chirurgien, c'est sûr, mais j'ai tout le temps d'y réfléchir car je vais jouer au patient dans l'immédiat.

Ce mois-ci, je me rends à Londres pour subir une greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH), un traitement pionnier pour tenter de stopper l'avancée de ma SEP.

Il vise à réinitialiser mon système immunitaire en l’anéantissant par chimiothérapie, puis en le faisant repousser, en utilisant mes propres cellules souches.

Est-ce que vous ou vos proches avez une expérience avec la SEP ? Donnez votre avis dans les commentaires ci-dessous. Commentez maintenant

Ce sera un travail long et désagréable et il n'y a aucune garantie que cela fonctionnera – mais je suis prêt et je sais que c'est la bonne décision pour moi.

Je vais devoir passer beaucoup de temps en isolement, admis à l'hôpital. Leoana, que j'ai épousée en octobre dernier, ne pourra pas me rendre visite mais nous passerons beaucoup d'appels vidéo.

Je vais devoir raccrocher mon stéthoscope pendant un moment, mais à terme j’espère que le traitement m’aidera à enfiler ma blouse blanche plus longtemps.

On ne sait pas encore où je vais, mais peu importe : ne vous dites jamais que vous ne pouvez pas faire quelque chose. Jamais.

Le MS Trust réclame des services de soutien accrus pour les personnes vivant avec la SEP au Royaume-Uni. Pour plus d'informations et d'assistance sur la vie avec la SEP, visitez www.mstrust.org.uk

Comme raconté à Elle Griffiths

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