Je pensais que c'était juste un coffre à priser – maintenant ma fille de 4 ans a besoin d'un nouveau cœur pour sauver sa vie

Ma fille, âgée de quatre ans, attend un nouveau cœur (Photo : Chloe Green)

'Nous soupçonnons que votre fille souffre d'une cardiomyopathie dilatée', a déclaré le consultant.

« Il s'agit d'une maladie très grave dans laquelle le cœur de votre fille ne peut pas pomper correctement le sang dans son corps. »

Ses paroles semblaient résonner dans la pièce. «Cela ne peut sûrement pas être vrai», ai-je pensé en secouant la tête. « Evie avait juste la poitrine gonflée – ce n'est sûrement qu'un virus ? »

Mais il ne semblait y avoir aucun doute alors qu'il continuait en expliquant qu'il n'y avait pas de remède, et que alors que certains patients se débrouillent grâce à des médicaments ou à un appareil comme un stimulateur cardiaque, certains ont besoin d'une transplantation cardiaque et d'autres, de façon dévastatrice, décèdent.

Ma fille, âgée de quatre ans, fait partie de ceux qui attendent un nouveau cœur. 

Dans ces quelques instants, mon monde entier s'est effondré autour de moi. et j'ai réalisé alors que tout avait changé.

Vers trois mois et demi environ, j'ai remarqué que la respiration d'Evie avait changé (Photo : Chloe Green)

J'étais tellement excitée de tomber enceinte d'Evie. Mon mari David et moi avions déjà un petit garçon, Théo, qui n'avait que six mois. C'était un peu plus tôt que prévu mais, ayant toujours voulu un écart d'âge réduit, cela nous a semblé parfait.

J'ai eu une grossesse classique et j'ai même accouché à ma date prévue en juin 2019. En rentrant à la maison, notre famille se sentait complète, comme si Evie était la dernière pièce de notre puzzle. Pendant les trois premiers mois, nous avons vécu dans une belle bulle de contentement – ​​bien que privée de sommeil.

Puis, vers trois mois et demi, j'ai remarqué que la respiration d'Evie avait changé. C'était devenu plus rapide, plus bruyant, comme si elle avait le nez bouché.

David et moi recevons tous les deux des indemnités de maladie alors que nous nous occupons d'Evie (Photo : Chloe Green)

Je l'ai emmenée à notre hôpital local, pensant que c'était une bronchiolite. Toutes ses autres observations semblaient bonnes, et ils l'attribuaient à un virus.

Mais au fil des jours, ses symptômes se sont aggravés. Elle a commencé à respirer par sa cage thoracique, sa peau a pris une teinte légèrement violette et son visiteur de santé a déclaré qu'elle avait arrêté de prendre du poids.

Les médecins ont finalement décidé de lui faire une radiographie pulmonaire et ont découvert que son cœur présentait une hypertrophie. Nous étions tous sous le choc, c’était complètement surréaliste.

Nous avons été gardés toute la nuit, puis transférés le lendemain dans un hôpital plus grand et plus spécialisé, où les consultants nous avaient posé ce diagnostic terrifiant.

Comme je l'avais prédit, nos vies entières avaient changé (Photo : Chloe Green)

Il nous a dit que seul le temps nous dira comment le pronostic d'Evie se déroulerait et qu'au cours des prochains jours, comme Evie a été mise sous traitement pour tenter de réguler et de renforcer son cœur. Je suis passée du choc au deuil de notre ancienne vie normale.

Après 12 jours, Evie a été autorisée à rentrer chez elle et bien qu'elle ait dû rester 12 jours supplémentaires pour un traitement intraveineux six semaines plus tard, elle s'est bien adaptée à ses médicaments et semblait redevenue elle-même.

Toujours, cependant , comme je l'avais prédit, notre vie entière avait changé. La moindre toux ou rhume pouvait être critique pour Evie, alors j'étais anxieux à l'idée de la faire sortir, elle ou Théo. S'ils avaient ne serait-ce qu'un nez qui coule, je devais lutter contre la panique.

Evie, alors âgée de trois ans, voulait désespérément rejoindre la crèche de l'école (Photo : Chloe Green)

Lorsque le confinement a été annoncé en mars 2020 et que le pays a reçu pour instruction de rester à l'intérieur et de faire très attention. en se lavant les mains et en évitant de propager des germes, c'était en quelque sorte un soulagement.

J'ai enfin pu me détendre et Evie s'est épanouie, prenant du poids et sa personnalité impertinente et effrontée brillait.

À la fin du confinement, nous avons réservé Evie et Théo chez une nounou, pour limiter le nombre d'enfants avec lesquels ils entraient en contact. Mais quand est venu l’heure pour Théo d’aller à l’école, en septembre 2022, Evie, alors âgée de trois ans, a désespérément voulu rejoindre elle aussi la crèche de l’école. Les deux étaient inséparables, elle était comme sa petite ombre, alors j'ai décidé de l'inscrire.

Mais à l'extérieur, elle avait l'air de passer un moment inoubliable – courant avec dévouement après son frère aîné et ses nouveaux amis – les analyses de sang qui mesuraient ses niveaux d'insuffisance cardiaque ont commencé à fluctuer.

J'ai vu ma petite fille se détériorer sous mes yeux (Photo : Chloe Green)

Les chances qu'elle ait besoin d'une transplantation cardiaque semblaient plus probables.

Mais il faut plus de temps pour obtenir une transplantation cardiaque si vous êtes suffisamment bien pour rester à la maison – bien que le temps d'attente moyen soit de 18 à 24 mois, ceux qui sont gravement malades sont déplacés sur la liste des cas super-urgents et ont donc la priorité.

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Je me préparais déjà à attente angoissante.

Puis, début 2023, ses niveaux ont atteint un niveau si élevé qu'en février, nous avons été réadmis à l'hôpital.

J'étais prêt à tout pour qu'elle survive (Photo : Chloe Green)

Cette fois, les médicaments intraveineux n'ont pas aidé. Au lieu de cela, alors que j'étais assis à son chevet, j'ai vu ma petite fille se détériorer sous mes yeux. Sans vie, elle a été admise aux soins intensifs.

Je savais alors que j'attendrais une éternité, aussi atroce soit-elle, pour offrir à ma fille ce dont elle avait besoin.

Alors qu'elle était ventilée en soins intensifs, Evie a été équipée d'un cœur de Berlin, un appareil qui aide mécaniquement les cœurs à pomper. Avec deux tuyaux qui sortent de sa poitrine, c'est assez choquant à regarder et au début David a vraiment eu du mal à la voir comme ça.

Nous attendons toujours avec impatience qu'un nouveau cœur compatible soit disponible (Photo : Chloe Green)

Pour moi, j'étais prêt à tout pour qu'elle survive.

< p class="">Heureusement, Evie s'était déjà fait une amie dans la salle avec un cœur berlinois, donc quand elle s'est réveillée, ce n'était pas un trop gros choc pour elle, et nous avons préparé Théo à la maison avant de l'accueillir.

« C’est tellement cool », a-t-il haleté lorsqu’il l’a vue pour la première fois – et c’est comme ça que nous devons le voir. Aussi douloureux et déchirant que cela puisse paraître, il est étonnant qu'il existe une machine qui puisse aider notre fille et son cœur brisé.

Avec le bien, cependant, vient le mauvais, et avoir un Berlin Le risque d'accident vasculaire cérébral d'Evie augmente considérablement – ​​et ces risques en eux-mêmes peuvent être mortels.

Evie et Theo se manquent terriblement (Photo : Chloe Green)

Maintenant, nous attendons toujours avec impatience qu'un nouveau cœur compatible soit disponible.

C'est une situation horrible, une situation que je ne souhaite à personne.

Incapables de travailler, David et moi sommes tous les deux en indemnités de maladie et nous restons à tour de rôle avec Evie à l'hôpital, puis à la maison avec Theo. C'est si difficile d'avoir notre famille si divisée, surtout quand nous avons le plus besoin les uns des autres.

Pensez à donner aux enfants comme Evie une autre chance dans la vie (Photo : Chloe Green)

La plupart du temps, Evie se débrouille remarquablement bien à l'hôpital, avec les infirmières qu'elle aime tant. Mais Théo et elle se manquent terriblement, et sont toujours aussi ravis de se revoir, même si ce n'est que lors d'un appel vidéo.

Nous avons l’impression d’être constamment dans un flou, conscients de la rapidité avec laquelle la vie pourrait changer – pour le meilleur ou pour le pire. Je ne peux pas du tout regarder vers l’avenir, c’est trop terrifiant. Nous n’avons littéralement aucune idée du moment où nous pourrions recevoir l’appel téléphonique – cela pourrait être demain, cela pourrait être dans quelques mois.

Et nous sommes également douloureusement conscients que si un cœur devient disponible, ce ne sera que dans des circonstances tragiques et bien sûr, nous ne voulons pas qu'une autre famille perde un être cher.< /p> Avez-vous ou vos proches expérimenté la différence qu'un don d'organes peut faire ?Commentez maintenant

Très peu de gens pensent à ce qu'ils feraient avec les organes de leurs enfants après leur décès – c'est une pensée horrible et je comprends parfaitement pourquoi.

Mais je vous demande aujourd'hui de s'il vous plaît. faire exactement ça. Envisager d’offrir aux familles comme nous – et aux enfants comme Evie – le plus beau des cadeaux. Une autre chance dans la vie.

La Semaine du don d'organes se déroule du 18 au 24 septembre 2023 et contribue à sensibiliser à l'incroyable différence qu'un don peut faire. Pour plus d'informations, visitez www.nhsbt/nhs.co.uk.

Comme indiqué à Sarah Whiteley.

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