Les médecins ont manqué mon état débilitant pendant 20 ans – je me suis diagnostiqué après avoir regardé un TikTok

Comment personne n'avait fait le lien et posé le diagnostic avant moi ? (Photo : Punteha van Terhayden)

La plupart des soirs, je fais défiler TikTok pour me détendre du stress de la journée.

Une nuit l'été dernier, au lieu de ma dose habituelle de chats idiots et de Karens dans la nature, une vidéo a glissé sur mon FYP qui m'a fait dresser les cheveux sur la tête.

Dans ce document, une femme dans la trentaine a partagé les choses inhabituellement flexibles que son corps pouvait faire.

« Ce n'est pas normal », a-t-elle dit en désignant ses genoux vers l'arrière. Elle a ensuite tiré son petit doigt et son pouce vers l'arrière à plus de 90 degrés, déplaçant ses épaules l'une vers l'autre, étirant la peau sur elle. mains, posant ses mains à plat sur le sol avec ses jambes droites. Aucun n'était normal, expliqua-t-elle.

Je me tenais devant le miroir et reproduisais ses mouvements pendant la lecture de la vidéo. Je pouvais faire presque tout ce qu'elle pouvait faire.

La vidéo expliquait son hypermobilité – des articulations super flexibles – et d'autres symptômes comme le reflux, les douleurs articulaires, les luxations quotidiennes, les blessures inhabituelles et l'immobilité croissante étaient dus à un trouble génétique du tissu conjonctif appelé syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile.

Je suis immédiatement allé sur les sites Web des organisations caritatives NHS et EDS UK et j'ai parcouru les pages d'informations sur les symptômes et les patients. J'ai regardé plus de vidéos TikTok #heds, fait une liste de toutes les blessures et symptômes inexplicables, recherché la liste de contrôle du médecin généraliste et les critères cliniques profondément enfouis pour hEDS.

Plus je faisais des recherches, plus les deux dernières décennies de douleurs débilitantes, de plus en plus immobilisantes et encore inexpliquées dans tout mon corps, avaient un sens.

Mon cartilage de la hanche se déchire pendant la grossesse, les tendons du poignet se gonflent à un pouce d'écrire ou de soulever une petite valise, d'éclater un disque en aidant quelqu'un à monter les escaliers, les tendons du genou qui s'effilochent à cause de la conduite d'une voiture manuelle, l'articulation de ma mâchoire qui sort, le coccyx qui se tord d'un côté, les articulations pelviennes qui glissent hors de leur place…

J'ai montré la liste à mon mari Andy et ses sourcils se sont levés. « Cela pourrait tout expliquer. » En tant que soignant de facto quotidien; m'aidant à m'habiller, à cuisiner, à soulever des choses, à conduire et bien plus encore, personne ne comprenait mieux que lui ma santé déclinante.

Je ne pouvais pas me pencher, m'asseoir par terre, me tenir debout debout assez longtemps pour faire bouillir la bouilloire, soulever ou même parfois embrasser notre fille, ou marcher beaucoup, même avec une canne.

Après nos recherches intensives, Andy et moi sommes devenus convaincus que le SEDh, qui est causé par un collagène défectueux – les éléments constitutifs moléculaires du corps – expliquait toute ma douleur.

Alors pourquoi n'en avait-il pas un des dizaines de médecins généralistes, consultants, chirurgiens, kinésithérapeutes ou chiropraticiens qui m'ont soigné depuis le début de mon adolescence ? Comment personne n'avait fait le lien entre les points et posé le diagnostic avant moi ?

Au lieu de cela, on m'avait donné des anti-inflammatoires puissants, des opiacés et une pléthore d'autres médicaments pour soulager les symptômes, aucun qui a vraiment fait le travail.

Maintenant, je prenais les choses fermement en main.

J'ai compilé un dossier épais rempli des antécédents médicaux de ma famille, qui a révélé qu'un côté de ma famille était affecté par les signes classiques du SEDh. – il s'avère que c'est génétique.

Ayant plaidé pendant 11 ans avant que mon endométriose ne soit diagnostiquée, je savais que je devais être complètement armée pour que les médecins m'écoutent à ce sujet.

Si je n'étais pas tombé sur cette vidéo TikTok, je ne saurais toujours pas que je avez cette maladie (Photo : Punteha van Terhayden)

Je suis devenu membre d'EDS UK, ce qui m'a donné accès à des groupes de soutien en ligne à l'échelle internationale, nationale et locale. En lisant les messages, j'ai été choqué de voir que presque tous les problèmes de santé que j'ai combattus étaient apparemment dus au SEDh et contrairement au grand public, ce qui est courant dans la communauté du SEDh.

J'ai le privilège de être en mesure de payer des soins de santé privés, alors j'ai commencé à rechercher quel type de spécialiste je devrais voir, en demandant en ligne qui était bon dans les Midlands.

Ma recherche s'est finalement concentrée sur les rhumatologues spécialisés dans le SEDh et les troubles du tissu conjonctif. Sinon, mon SEDh pourrait bien me manquer car j'ai entendu des histoires d'autres personnes atteintes de la maladie qui ont trouvé des consultants qui ne croyaient pas que c'était une vraie maladie.

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Enfin, armé de mes notes sur les critères cliniques, la liste de contrôle du médecin généraliste, les antécédents familiaux complets et le nom d'un rhumatologue privé particulier que je voulais voir, j'ai pris un double rendez-vous avec un médecin sympathique dans notre cabinet.

Elle essayait de gérer mon immense douleur depuis un certain temps et bien qu'il ait fallu deux mois pour voir ici en personne, j'ai attendu avec joie.

Quand je l'ai vue en novembre et lui ai expliqué ma théorie sur le SEDh, elle a heureusement dit : « Je pense que vous êtes sur le bon chemin. » Elle m'a donné la lettre de référence et quatre mois plus tard – parce que même en privé, la demande pour voir des experts du SEDh est élevée – j'ai vu le rhumatologue que j'avais traqué.

Elle a écouté tout ce que j'avais partagé avec le médecin généraliste auparavant, a pris des antécédents médicaux approfondis, y compris les 13 interventions chirurgicales que j'avais subies et a fait un examen complet du corps.

Ensuite, elle m'a fait asseoir vers le bas et a dit: 'Vous avez raison. Vous avez le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile.'

J'ai ressenti à la fois du soulagement, de la tristesse et de la colère.

Soulagement d'avoir une réponse pour toute ma souffrance, triste qu'il n'y ait pas de remède et colère que cette maladie évolutive n'ait pas été diagnostiquée 20 ans plus tôt.

Avez-vous déjà eu du mal à obtenir un diagnostic ? Exprimez-vous dans les commentaires ci-dessousCommentez maintenant

Si c'était le cas, j'aurais su qu'une partie de ma douleur était que mes articulations se disloquaient quotidiennement, donc je n'aurais pas fait certaines choses ou j'aurais cherché à renforcer mon corps lorsque ma douleur et l'inflammation n'était pas encore si débilitante.

Je n'aurais pas passé 20 ans à surmonter la douleur ou à ignorer les blessures.

Ironiquement, le slogan non officiel d'EDS est « quand vous ne pouvez pas relier les problèmes, pensez aux tissus conjonctifs ». Et aucun médecin que j'ai vu ne l'a jamais fait.

EDS a 14 types différents, l'un plus rare que l'autre. Le plus courant est l'hypermobile – estimé à 1 sur 5000 – mais c'est le seul qui n'a pas encore de test génétique. Les scientifiques se rapprochent.

Ce mois de mai de sensibilisation à l'EDS, j'ajoute ma voix à la campagne #enoughisenough de l'organisme de bienfaisance, plaidant pour un diagnostic plus précoce et de meilleurs soins et une meilleure gestion à l'avenir.

Je tombe dans la catégorie malchanceuse des patients qui ne peuvent pas tolérer la physiothérapie la plus légère sans autre blessure, alors je suis sur le vent, m'agrippant à des pailles pour trouver un moyen d'améliorer ma santé.

À seulement 36 ans, et glissant vers une incapacité et une immobilité croissantes, je comprends très bien pourquoi les patients SEDh se sentent si souvent abandonnés et à la dérive dans leurs soins de santé.

Il y a dix ans, c'était mon endométriose qui était presque impossible de sensibiliser le public, mais maintenant les médias apportent des changements tangibles et de l'espoir aux personnes atteintes, notamment un financement gouvernemental accru pour la recherche.

Les patients EDS ont besoin de la même chose. Si je n'étais pas tombé sur cette vidéo TikTok, je ne saurais toujours pas que j'ai cette maladie. Le fardeau du diagnostic devrait incomber aux médecins et non aux patients et nous avons besoin de meilleurs soins.

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