« Mon fils est né avec des organes en dehors de son corps – maintenant c'est une bombe à retardement »
Le petit Zachary est né avec un gastroschisis (Photo : Jam Press/Jade Earaker)
Une mère de deux enfants a partagé l'épreuve qu'elle a subie après la naissance de son nouveau-né avec ses organes à l'extérieur de son corps – et dit qu'il est en sursis.
Jade Earaker et son partenaire, Rhys Bradford, ont eu le « cœur brisé » après avoir appris que leur petit garçon, Zachary, avait reçu un diagnostic de gastroschisis , une anomalie congénitale qui change la vie.
C'est la même anomalie congénitale que celle avec laquelle le fils de Michael Greco d'EastEnders est né en 2021.
Maintenant, après avoir subi plusieurs opérations, Zachary se bat toujours pour sa vie.
Jade, 22 ans, et Rhys, 27 ans, ont appris que leur garçon était une « bombe à retardement » et partagent maintenant le « moment le plus effrayant » de leur vie pour sensibiliser le public.
« Nous ne savions pas s'il allait survivre à sa première opération, sans parler du reste, et nous étions désemparés », a déclaré Jade, d'East Kilbride, en Écosse.
« Lorsque les médecins nous ont annoncé la nouvelle, ce fut le moment le plus effrayant de ma vie jusqu'à présent, d'autant plus que ses chances sont si minces. »
« Rhys et moi avons dû nous préparer au pire. '
Sur la photo : Zachary (à gauche) et Reuben (à droite) (Photo : Jam Press)
Comme il s'agissait de leur première grossesse, les jeunes parents étaient ravis d'excitation.
Mais à 12 semaines, un trou dans la paroi abdominale a été détecté lors d'un scanner de routine, ce qui a provoqué la formation des intestins du bébé à l'extérieur de son corps.
Dans le but d'assurer un développement régulier, une intervention chirurgicale d'urgence est généralement proposé de remettre les organes à l'intérieur – mais comme il était trop petit et que l'état de son intestin se détériorait, cela n'était pas possible.
Bientôt, Jade et Rhys se rendaient à l'hôpital jusqu'à trois fois par semaine pour des contrôles réguliers, alors que Zachary commençait à montrer des signes de détérioration.
Le 4 octobre 2021, son intestin a été perforé et une césarienne d'urgence a été pratiquée afin de le précipiter au théâtre immédiatement.
Elle a déclaré : « Heureusement, Zachary était le plus jeune survivant de la résection partielle de l'intestin chirurgie, vaincre toutes les chances et le moment où nous avons finalement pu le tenir était surréaliste.
Jade et Rhys avec Zachary à l'hôpital (Photo : Jam Press)
« Maintenant, il a passé la majeure partie de sa vie dans un service hospitalier et on lui a récemment diagnostiqué une insuffisance intestinale et hépatique , dans lequel il aura besoin d'une double greffe.
'On nous a expliqué le processus d'attente pour cela et que l'attente pourrait être longue car les autres organes du donneur doivent être efficaces pour correspondre.
'Ceci nous a absolument brisé le cœur, car le donneur devrait être un bébé et ces greffes sont rares – et celles qui réussissent n'ont qu'une espérance de vie de cinq à dix ans.'
Depuis lors, Zachary a subi deux autres interventions chirurgicales pour allonger son intestin, ainsi qu'une chirurgie cardiaque, où il a développé deux fois une septicémie et un caillot de sang dans sa jambe gauche.
Maintenant, l'équipe de gastro est tenter d'augmenter sa tolérance intestinale avec une nutrition parentérale totale, une méthode d'alimentation qui contourne le tractus gastro-intestinal – cependant, les effets à long terme de cela ont été préjudiciables au foie de Zachary.
Actuellement, il ne pèse que 6,5 kg avec peu de signes de prise de poids et comme son état se détériore rapidement, la famille espère une greffe compatible bientôt.
Parlant de leurs émotions tout au long de leur épreuve, Jade a déclaré : « Chaque petit pas en avant est une énorme victoire pour nous.
« Mais, nous avons eu cinq matchs ratés jusqu'à présent et cela nous a laissé le cœur brisé.
Zachary à l'hôpital de Londres en janvier 2023 (Photo : Jam Press)
« Nous ne nous sommes jamais sentis aussi blessés et déçus, mais personne n'était à blâmer, c'était juste de la malchance. »
Malgré le traumatisme subi, la famille garde espoir et est impressionnée par la force de leur petit garçon.
Jade, qui est aussi maman de Reuben, deux mois, a ajouté : « Zachary est notre monde absolu et je suis plus que fier de m'appeler sa maman.
« Tout ce qu'il a dû surmonter et traverser, on peut dire sans risque de se tromper qu'il est un vrai super-héros.
« Il nous donne une raison de continuer quand les choses sont difficiles et nous rappelle à quel point nous sommes reconnaissants devrait être tous les jours pour le tenir.
'Le but de partager son histoire n'est pas seulement de se vanter de son inspiration, mais de sensibiliser au don d'organes, en particulier chez les enfants.
'Il est important que chacun soit conscient de l'énorme avantage qu'offre le don d'organes, mais il est également nécessaire de reconnaître que les organes des enfants sont également nécessaires.
'Cela semble être négligé et si les familles sont conscientes de l'impact que le don peut avoir sur des enfants comme Zachary, cela pourrait avoir un impact sur leur décision s'ils se trouvaient un jour dans un scénario similaire.
'Mais pour l'instant, nous espérons et prions tous les jours pour qu'un match se tienne bientôt – ce serait un rêve devenu réalité. '
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