« Mon mari a un début précoce de la maladie d'Alzheimer à seulement 55 ans – je redoute le jour où il ne me connaîtra plus »

Un diagnostic d'Alzheimer à l'âge de 55 ans seulement a bouleversé la vie de Simon et Emma Ruscoe, mais ils ont trouvé de l'espoir et de l'aide… (Photo : fournie par le propriétaire)

Les cartes de la Saint-Valentin envoyées par Simon Ruscoe au fil des ans à la femme qu'il aime portent toutes sa belle écriture distinctive. Ils sont soigneusement rangés, à côté de ses cartes de Noël et d'anniversaire, mais ces jours-ci, sa femme Emma trouve son script soigné familier trop pénible à lire.

Elle dit : « Simon ne peut plus écrire, et cela nous dérange vraiment tous les deux. Il avait une si belle écriture, et j'ai gardé toutes ses vieilles cartes mais j'essaie de ne pas les regarder. Il avait toujours l'habitude de signer avec les mots « Je t'aime pour toujours et à jamais ».

Simon a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer précoce en janvier 2020 à l'âge de 55 ans seulement. Récemment, au milieu d'une perte de mémoire et d'autres symptômes de détérioration mentale et physique, il a également perdu la capacité d'écrire. Emma, ​​55 ans, déclare : « Mon fils Alex a acheté une carte pour la Saint-Valentin cette année, et il a fallu 40 minutes à Simon pour écrire : « À Emma, ​​j'aime Simon. »

» Maintenant, quand il s'agit de Noël ou d'anniversaires, je trouve juste une carte que Simon m'a envoyée il y a des années et je la lui donne pour qu'il me la rende le jour même.

«Simon est comme un puzzle où les pièces tombent. Il est toujours là, il est toujours lucide, mais après avoir travaillé avec l'informatique pendant des années, il ne peut même plus utiliser un téléphone portable. Il ne peut pas prendre de décisions, même simples comme quoi manger au restaurant. Je dois prendre toutes les grandes décisions, comme réhypothéquer la maison, par moi-même. Simon a trois ans de plus que moi et je me suis toujours demandé si un jour, je prendrais soin de lui – mais je pensais que cela pourrait être dans nos années quatre-vingt – je ne m'attendais pas à ce que cela se produise dans nos années cinquante. La maladie d'Alzheimer n'est pas la fin de votre vie, mais c'est la fin de votre vie telle que vous la connaissez. »

Simon, responsable informatique d'une société informatique et Emma, ​​qui travaille dans le secteur social pour adultes soins, s'est rencontré par des amis communs en 1992 et s'est marié deux ans plus tard. Après l'arrivée des fils Alex, aujourd'hui âgé de 26 ans, et Oliver, 21 ans, Simon s'est lancé dans la paternité avec l'enthousiasme habituel.

Simon et Emma se sont mariés en 1994 et Simon a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer en 2020 (Photo : propriétaire fourni)

Emma a commencé à remarquer que quelque chose n'allait pas lorsque Simon ne se souvenait plus comment utiliser une perceuse et a commencé à faire de mauvais virages en conduisant (Photo : fournie par le propriétaire)

Emma se souvient: «C'était un père tellement impliqué. Il adorait être père. Lorsque nous avons acheté une épave des années 1930 à Solihull en 1999, Simon a fait une grande partie de la rénovation lui-même – fixant fièrement les plinthes et installant des étagères.

'C'était un sanctuaire pour notre famille, mais le soir, nous nous asseyions et planifiions souvent notre retraite ensemble – déménager dans une maison de rêve dans le Derbyshire ou le Devon où nous pouvions vieillir ensemble .'

Les compétences de Simon en matière de bricolage ont été le premier signe que quelque chose n'allait pas. Emma raconte : « En 2016, j'ai demandé à Simon d'accrocher une photo au mur. Il ramassa sa perceuse, mais il resta debout à la regarder, comme si c'était un objet étranger. Il ne savait pas comment l'utiliser ni même comment l'allumer. J'ai remarqué d'autres petits signes, comme s'il commençait à continuer tout droit si je disais de tourner à gauche, et il conduisait dans le mauvais sens sur une route à deux voies tard dans la nuit, mais j'attribue cela au stress au travail.'

En août 2016, la famille est partie en vacances à Céphalonie. Un jour, Simon et Emma ont laissé leurs fils à la villa et sont allés faire un tour en voiture. Elle se souvient: « Nous discutions dans la voiture de ce que les garçons allaient déjeuner, et nous avons terminé la conversation, puis à peine dix secondes plus tard, Simon m'a demandé: » Qu'est-ce que les garçons vont manger pour le déjeuner?

« Nous avons fini par avoir une énorme dispute, et il a dit que je devenais fou, car il a nié que nous ayons jamais eu la conversation initiale, mais pour moi, c'était un drapeau rouge. »

Les Ruscoes sont tout sourire en vacances au Mexique – quelques semaines seulement avant le diagnostic de Simon (Photo : Propriétaire fournie)

Simon n'a pu voir un psychologue qu'en novembre 2018 – et l'expert a déclaré que ses symptômes étaient dus au stress. Emma dit: «J'ai senti que je devenais folle et j'ai même suivi un THS. Personne ne m'a cru quand j'ai dit que quelque chose n'allait pas avec Simon – et j'ai même commencé à douter de moi.

Mais alors que la perte de mémoire de Simon se poursuivait, la famille a payé des scanners cérébraux privés, a eu un rendez-vous dans une clinique de la mémoire et a finalement reçu un diagnostic en janvier 2020.

Emma dit: «Cela semble étrange, mais c'était en fait un soulagement de l'avoir enfin confirmé. Simon était très contrarié, mais avant de quitter le rendez-vous, on nous a donné des détails sur la Société Alzheimer.

« Notre travailleuse de soutien caritative Charlotte Mitchell est devenue notre bouée de sauvetage, car peu de temps après le verrouillage du pays.

« Le seul voyage de Simon pendant la journée était au supermarché, mais vous n'étiez censé entrer seul, alors j'ai finalement dû apporter sa lettre de diagnostic avec moi pour que nous puissions être autorisés à entrer ensemble. Une fois, un agent de sécurité dans un supermarché l'a pointé du doigt et lui a dit : « Tu ne peux pas simplement le laisser dans la voiture ? » C'était tellement bouleversant.'

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Emma a vu son mari perdre la raison d'humour et a du mal à se souvenir des noms, bien qu'il puisse toujours reconnaître des visages familiers. Elle dit: «Il est très dépassé et en larmes. Tous les soirs, je lui fais dresser la table pour le souper et ça peut lui prendre cinq ou six tentatives pour sortir une fourchette, mais je le lui fais faire.

Simon porte désormais une lanière lorsqu'il sort, ce qui indique qu'il a un handicap invisible (Photo : fournie par le propriétaire)

« Je suis déterminé à ne pas céder, et je sais que nous n'allons jamais le battre, mais sept ans se sont écoulés depuis nos premiers symptômes et Simon va si bien. »

'J'ai parlé à l'infirmière spécialisée Admiral et à l'infirmière Alzheimer de ce qui se passe lorsque Simon ne sait pas qui je suis. Chaque matin, nous nous levons et je dis à Simon : « Sais-tu qui je suis ? et il dit: « Tu es ma femme, idiot. » Je redoute le jour où il ne le fera pas, mais je ne peux pas passer ma vie à penser aux mauvaises choses.

«Nous venons de commencer à avoir des problèmes avec les toilettes, ce qui a été un choc, et je dois lui rappeler d'y aller, mais je suis une maman et je peux gérer ces choses.

« C'est comme avoir un tout-petit. »

Maintenant, ce couple dévoué vit une liste de rêves qu'il avait eus pour leur retraite – créer des souvenirs pendant que Simon peut encore l'apprécier.

Le mois dernier, ils sont allés au Ritz et ont passé la nuit, et les voyages récents incluent l'Orient Express à Harrogate et Center Parcs avec leurs fils, qui vivent maintenant tous les deux à la maison pour aider à prendre soin de leur père.

Le couple vit la liste des rêves qu'il avait pour sa retraite – créant des souvenirs pendant que Simon peut encore l'apprécier (Photo : fournie par le propriétaire)

Les fils d'Emma et de Simon vivent tous les deux à la maison pour s'occuper de leur père (Photo : fournie par le propriétaire)

Emma dit: «Nous ne voulons pas nous cacher, car il n'y a pas de honte à avoir la maladie d'Alzheimer. Simon porte maintenant une lanière quand nous sortons, ce qui signifie qu'il a un handicap invisible.

Emma attribue le soutien qu'ils ont reçu de la Société Alzheimer pour avoir offert des conseils pratiques et l'avoir maintenue quand les temps sont durs. Elle dit: «Ils nous ont aidés avec toutes les questions financières, m'ont aidé à mettre en place une procuration, à mettre à jour nos testaments et des conseils pratiques comme l'utilisation de notre Alexa pour nous rappeler de prendre les comprimés de Simon.

«Ils m'ont sauvé la vie quand j'ai eu envie de prendre les clés de la voiture, de sortir et de ne jamais revenir.

« Hier encore, j'ai crié à Simon et j'ai dit : « Ce n'est pas à toi que je crie, c'est la maladie. » Je me sens mal si nous ramons, mais ils m'ont dit : « Vous êtes-vous déjà disputé auparavant ? Eh bien, vous vous disputez toujours, car vous êtes toujours un couple. »

Et un couple dévoué en plus.

La Semaine d'action sur la démence se déroule jusqu'à dimanche et la Société Alzheimer aide les gens à faire le premier pas vers un diagnostic de démence.

Ici, Jaina Engineer, responsable des services de connaissances à la Société Alzheimer, met en évidence les principaux signes de démence…

Signes de démence à surveiller :

• Avoir du mal à accomplir des tâches familières : Obtenir habillé ou feuilletant les chaînes de télévision peut commencer à devenir délicat.

• Ne pas trouver les mots justes : Oublier les noms d'objets courants ou perdre rapidement le fil.

• Poser des questions auxquelles ils connaîtraient la réponse : demander en quelle année nous sommes peut sembler trivial mais pourrait être un signe.

• Placer des objets dans des endroits inhabituels : par exemple mettre les clés de votre maison dans le réfrigérateur.

• Vous avez du mal à comprendre ce que vous re voir : les gens peuvent confondre les schémas et les reflets avec d'autres choses, comme des trous dans le sol.

• Voir des choses qui n'existent pas : la démence provoque parfois des hallucinations ou même l'ouïe ou l'odorat des choses qui n'existent pas.

• Humeur et comportement : si quelqu'un commence à devenir irritable, à perdre tout intérêt pour les choses ou à avoir des hauts et des bas extrêmes, cela peut être un signe.

Si vous vous inquiétez pour vous-même ou pour l'un de vos proches, rendez-vous alzheimers.org.uk/memoryloss pour obtenir de l'aide, des informations et pour vérifier vos symptômes à l'aide de la liste de contrôle des symptômes de la Société Alzheimer. .