Seulement 8 ans après avoir épousé mon âme sœur, on lui a diagnostiqué une démence

Nous savions tous les deux que la vie serait difficile (Photo : Helen Pike)

Mon mari Geoff avait l'habitude de me dire qu'il m'aimait tous les jours, mais il ne l'a pas dit depuis au moins deux ans maintenant.

Il ne me tient pas la main, ne m'embrasse pas ou ne m'étreint pas à moins que je faites-le d'abord.

Ce n'est pas parce que nous sommes tombés amoureux. Je l'adore toujours plus que tout et je peux dire qu'il m'aime toujours. Non, la raison est bien plus dévastatrice que cela.

Il souffre de démence frontotemporale (FTD) – une démence qui cause des problèmes de comportement et de langage. Cela a changé nos vies, ainsi que la trajectoire de notre avenir de manière incommensurable.

J'ai rencontré Geoff pour la première fois quand j'avais 16 ans et il avait 18 ans, quand nous allions dans les discothèques locales dans les salles des fêtes et fait partie de la même foule d'amis.

Nous nous sommes tous les deux mariés et avons déménagé, mais nous sommes retournés dans notre comté natal de Rutland au début des années 2000, tous deux divorcés. Comme nous partageons le même anniversaire, nous envoyions souvent des SMS ou prenions un verre le jour de notre anniversaire.

Puis, en 2005, alors que nous étions tous les deux au début de la quarantaine, un ami commun avait invité m'a emmenée à sa fête d'anniversaire et Geoff m'a proposé de m'emmener. Cette nuit-là, nous avons parlé et parlé. Quelque chose vient de cliquer.

Nous ne savions pas que je deviendrais le soignant et le protecteur (Photo : Helen Pike)

Il avait une personnalité plus grande que nature, se liait d'amitié avec tout le monde et était incroyablement spontané et généreux – la vie n'était jamais ennuyeuse.

Au début de notre relation, il partait naviguer avec des amis en Grèce et m'a demandé de l'accompagner. Pendant ces vacances, j'ai remarqué qu'il ramassait des pierres sur la plage.

De retour à la maison, il a demandé à un bijoutier d'en faire un collier et un bracelet comme cadeau de Noël pour moi comme souvenir de nos premières vacances ensemble. J'ai été bouleversée par le geste doux et attentionné.

Un an plus tard, lors d'un voyage à Paris pour fêter notre anniversaire commun, il a proposé une promenade en bateau en soirée sur la Seine.< /p>

Mon père était déjà mort au moment où Geoff et moi nous sommes réunis, alors il m'avait demandé maman pour ma main dans le mariage, ce qui l'a ravie.

Nous nous sommes mariés l'année suivante, en 2007. Ma mère a toujours sa photo préférée du mariage exposée, où Geoff a un bras protecteur autour de moi. Elle pensait que mon avenir était assuré. Aucun d'entre nous ne savait que je deviendrais le soignant et le protecteur.

Quelques années plus tard, le cousin de Geoff a mentionné que la mère de Geoff avait participé à un essai clinique à Londres au Queen Square Hospital et ils ont découvert qu'elle avait une mutation génétique pour la démence frontotemporale (FTD), qui vous donne 50 % de chances de la transmettre à vos enfants.

La vie n'a jamais été ennuyeuse (Photo : Helen Pike)

J'ai fait des recherches sur FTD et j'ai eu peur en lire sur la démence qui a conduit à une espérance de vie relativement courte (deux à 12 ans à partir des symptômes). Ensuite, consommé par la connaissance, je me suis assis avec Geoff et l'ai expliqué.

Après de nombreuses discussions, nous avons décidé que nous voulions savoir s'il avait hérité du gène. Il nous a fallu un an pour organiser la référence, avoir le conseil génétique requis, puis faire le test et pendant qu'il attendait, Geoff lançait une pièce. « Si j'ai assez de têtes, je ne l'ai pas », disait-il.

En juillet 2015, à 52 ans, nous avons obtenu ses résultats : positifs.

Geoff était dévasté – nous les deux l'étaient.

Pendant que nous attendions, j'avais gardé une surveillance constante et je pensais avoir remarqué qu'il prenait plus de temps pour traiter ce que j'avais dit et montrait une dent plus sucrée, deux symptômes classiques.

Il ne peut plus prendre soin de moi ou me protéger comme il l'a toujours voulu (Photo : Helen brochet)

Mais même s'il avait été testé positif et présentait des symptômes, les médecins n'ont pas diagnostiqué Geoff tant qu'il n'y avait pas suffisamment de preuves d'une IRM et d'une évaluation cognitive clinique.

Cela ne s'est produit qu'en septembre 2017, date à laquelle il perdait du vocabulaire, était lent à traiter des textes ou des discours complexes et n'absorbait pas ce que les gens disaient. Il évitait de lire quoi que ce soit de plus que quelques paragraphes.

Soudain, notre avenir ensemble s'était raccourci et nous savions tous les deux que la vie serait difficile.

Nous avons tous les deux arrêté de travailler en février 2018 et avons voyagé cet été-là, passant cinq mois à conduire à travers l'Europe, restant un moment en Grèce.

Heureusement, même s'il perdait plus de vocabulaire et de compréhension, d'autres compétences restaient intacte – comme la capacité de conduire et de naviguer. Le voyage était incroyable. Nous avons utilisé une application pour enregistrer notre voyage et produire un album, qu'il aime toujours parcourir maintenant.

Mais le voyage était aussi un rappel qu'il changeait, et rapidement. Il n'a fait aucune planification ni aucun arrangement, il ne voulait pas explorer les endroits où nous nous sommes arrêtés, il ne voulait pas manger au restaurant et le voyage était calme car il était clairement difficile pour lui de traiter la parole. . Mais nous étions ensemble 24h/24 et 7j/7 et ça n'avait pas de prix.

Ayant été infirmière, je m'en sors mieux quand je sais à quoi je fais face (Photo : Helen Pike)

Depuis mon retour à la maison, les symptômes de Geoff se sont aggravés. Il n'a pas été capable de dire mon nom depuis un an et a depuis longtemps oublié les noms des chiens, alors il siffle pour eux – et parfois pour moi aussi.

Nous faisons beaucoup de signaux manuels, comme lever le pouce ou imiter manger ou dormir. S'il a un rendez-vous chez le dentiste, je recherche sur Google des photos d'un dentiste, puis je lui montre la date sur le calendrier. Nous avons un petit album photo de personnes et de lieux que j'utilise pour expliquer où nous allons ou qui nous voyons.

Avez-vous déjà eu à gérer un diagnostic de démence ? Exprimez-vous dans les commentaires ci-dessousCommentez maintenant

Être ensemble est toujours confortable, mais il ne peut plus s'engager dans grand-chose. Nous avons un beau jardin et nous aimons nous y asseoir l'après-midi mais c'est en silence. Je sais à quel point c'est dur pour lui si je pose des questions qu'il ne peut pas comprendre ou répondre.

Il ne peut plus s'occuper de moi ou me protéger comme il l'a toujours voulu, il ne peut plus faire de travaux ménagers ni communiquer verbalement du tout non plus. Nous sommes passés du statut de mari et femme à celui de personne soignée et de soignant.

Nos journées sont répétitives. Geoff aime être conduit à travers la campagne ou être emmené boire une bière rapide par son frère. D'autres fois, il regarde ses films préférés.

Il a récemment commencé à refuser de dîner et à se coucher à 17h30, mais même alors, je ne pouvais pas sortir et le quitter.

Je sais, si cela avait été l'inverse, Geoff se serait occupé de moi (Photo : Helen Pike)< p classe="">Nous nous débrouillons seuls maintenant, mais je sais qu'il va continuer à se détériorer. Il va devenir plus dépendant de moi, arrêter toute hygiène personnelle (c'est dur de lui faire prendre une douche maintenant), il va s'immobiliser, aller encore plus dans son monde, arrêter de manger ou de boire correctement, avant de finalement se clouer au lit. En fin de compte, il disparaîtra ou contractera une pneumonie et mourra.

Ayant été infirmière, je m'en sors mieux quand je sais à quoi je fais face, donc j'ai fait des recherches et je suis réaliste quant à ce que est à venir. Cela ne le rend cependant pas moins douloureux.

Je suis allé plusieurs fois sur le site Web de la Société Alzheimer pour que leurs brochures d'information soient transmises à la famille et aux amis et aussi pour être signalées aux groupes communautaires.

Nous avons également participé à une marche de la mémoire avec des amis pour collecter 1 000 £ et sensibiliser à la maladie. Je ne pense pas que Geoff ait compris, même si nous portions tous les deux des t-shirts de la Société Alzheimer.

Les gens m'ont demandé comment je faisais ou ont dit : « ce n'est pas ce que vous avez signé ». pour'. Mais je ne suis pas d'accord : c'est exactement ce pour quoi je me suis inscrit. Vous n'abandonnez pas quelqu'un que vous aimez en cas de besoin. Et je sais que si cela avait été le contraire, Geoff se serait occupé de moi.

La Société Alzheimer a lancé sa campagne, The Ultimate Vow. Si vous souhaitez faire vœu de soutien pour aider les personnes atteintes de la maladie, vous pouvez en savoir plus ici.

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