Une fille de 9 ans ne laisse pas le diagnostic terminal l'empêcher de réaliser ses « rêves »

Caitlin Passey vit avec la maladie extrêmement rare de Batten (Photo : Facebook/SafeHaven4Caitlin)

Une jeune fille en phase terminale a réalisé ses rêves après avoir rencontré ses héros Harry Kane et Leah Williamson.

Caitlin Passey, 9 ans, est une footballeuse passionnée qui joue dans une équipe de son village d'Over, dans le Cambridgeshire.

La jeune fille utilise un ballon spécial avec des cloches, surnommé « Jangles », alors elle peut participer.

C'est parce que Caitlin a une vue très limitée et doit tirer le meilleur parti de ses autres sens pour se déplacer sur le terrain.

Ses parents ont remarqué que quelque chose n'allait pas pendant le confinement lorsqu'elle a commencé à se cogner à des objets autour de leur maison.

Après plusieurs tests, ils ont découvert qu'elle souffrait de la maladie extrêmement rare de Batten.

On a dit à Caitlin qu'elle développerait une démence infantile et qu'à l'âge de 15 ans, elle aurait besoin d'utiliser un fauteuil roulant.

Les médecins ont dit à ses parents que les expériences de cette période de sa vie seraient la derniers souvenirs à long terme auxquels elle s'accroche.

L'Anglaise Leah Williamson a appelé Caitlin sa « mini-moi » quand ils se sont rencontrés (Photo : SafeHaven4Caitlin)

L'enfant de neuf ans utilise un ballon de football spécial avec des cloches pour jouer au football (Photo : SafeHaven4Caitlin)

En conséquence, sa famille a dépensé ses économies, changé d'emploi et parcouru le monde afin de tirer le meilleur parti du temps qu'il lui reste.

Un moment fort pour Caitlin a été lorsqu'elle a été appelée « mini-moi » lors d'une brève rencontre avec son joueur préféré.

Caitlin a déclaré à Metro.co.uk : « C'était incroyable de rencontrer les Lionnes après les avoir vues s'entraîner, surtout mon héros Leah Williamson parce que c'était génial de les voir gagner pour notre pays.

« C'est une défenseuse comme moi, elle joue très bien et elle est capitaine de l'équipe d'Angleterre.

« Mon père m'a aussi dit qu'elle avait aussi des problèmes de santé, donc ça m'inspire encore plus car elle ne le laissez pas vous gêner.

Caitlin a eu la chance d'être une mascotte aux côtés de son héros Harry Kane (Photo/SafeHaven4Caitlin)

Caitlin a trouvé des moyens de continuer à jouer malgré son diagnostic (Photo : SafeHaven4Caitlin)

« J'ai aussi adoré rencontrer l'équipe des Spurs quand j'étais mascotte et sortir en tenant la main de mon autre héros Harry Kane.

« J'aimerais juste pouvoir passer plus de temps avec eux tous. C'était aussi vraiment cool de rencontrer Ed Sheeran parce que c'était juste lui et notre famille, je veux être ami avec eux tous.'

Caitlin a grandi dans une famille de sportifs, avec son frère et papa passionné de football.

Elle a commencé à jouer à l'âge de cinq ans avec son amie Lily, mais leurs parents ont vite compris la nécessité d'une équipe de filles dédiée.

Le père de Caitlin, Nick, a créé une équipe à Over afin que les filles aient l'opportunité de jouer, et elles ont depuis été rejointes par une longue liste de Lionnes en devenir.

La famille Passey a récemment profité d'un voyage en Allemagne pour passer du temps avec nul autre qu'Ed Sheeran (Photo : SafeHaven4Caitlin)

Caitlin « fait face à tous ses défis sans aucune crainte » (Photo : SafeHaven4Caitlin)

Caitlin dit que ses amis sont très compréhensifs et patients lorsqu'il s'agit de s'assurer qu'elle peut profiter pleinement de l'entraînement.

Elle a ajouté : « Je fais juste de mon mieux. Parce que mes yeux ne fonctionnent pas très bien, je joue avec une clochette que j'entends quand elle bouge. Parfois, je suis un peu confus avec tout le bruit et le jeu si rapide, ce qui peut m'énerver, mais je fais de mon mieux.

«Ce serait bien si les parents étaient plus silencieux. J'aimerais aussi que mes coéquipiers jouent les yeux bandés un certain temps afin qu'ils puissent mieux comprendre.'

Les amis de la famille ont tout mis en œuvre pour soutenir la famille depuis l'âge de neuf ans. diagnostic.

Un copain de Nick a réussi à contacter Daniel Radliffe, qui a envoyé un message vidéo à Caitlin.

L'acteur a expliqué à quoi il ressemblait comme et ce qu'il portait au superfan de Harry Potter dans son message spécial.

Un plaisir de vous rencontrer, nous apprenant à tous comment être forts ! J'espère te voir bientôt mini-moi ! â¤ï¸

— Leah Williamson (@leahcwilliamson) 2 septembre 2022

Pour visionner cette vidéo, veuillez activer JavaScript et envisager de passer à un navigateur Web prenant en charge la vidéo HTML5

Dans le Cambridgeshire et au-delà, Caitlin inspire les autres et sensibilise les gens à la maladie de Batten.

À Over, le conseil paroissial local travaille sur des moyens de rendre les lieux plus accessibles. Par exemple, des travaux sont en cours pour modifier la couleur des zones dans les parcs afin de convenir aux personnes ayant une déficience visuelle.

Actuellement, la famille travaille dur pour transformer leur maison afin qu'elle soit confortable pour Caitlin alors que son état s'aggrave.

Construire un ascenseur et créer plus d'espace est essentiel.

Leur campagne de collecte de fonds s'appelle « SafeHaven4Caitlin » et reflète à la fois la protection de son corps et de son esprit pendant le temps qu'il lui reste.

Caitlin et sa famille espèrent profiter de nombreux plus d'expériences spéciales dans les années à venir.

Caitlin a également rencontré la joueuse des Spurs Bethany England lors de sa visite pour voir l'entraînement des Lionnes l'année dernière (Photo : SafeHaven4Caitlin)

Elle a également eu une conversation avec Ella Toone de Manchester United (Photo : SafeHaven4Caitlin)

La mère et le père de Caitlin, Nick et Naomi, ont déclaré qu'il était « impossible » d'exprimer à quel point ils sont fiers de la jeune.

Ils ont dit à Metro.co.uk : « C'est tout simplement la petite fille la plus courageuse et la plus déterminée que nous ayons jamais rencontrée. Elle fait face à tous ses défis sans aucune peur et continue sa vie. Nous sommes en admiration devant elle.

'Nous avons eu la chance de tirer des moments positifs de la pire situation possible.

'Ces souvenirs vivront avec nous pour toujours, ce qui fait de ces moments difficiles un un peu plus supportable.'

Le temps presse pour transformer la maison familiale dans le temps qu'il reste à Caitlin.

Les fiers parents de Caitlin sont « intimidés » par ses réalisations inspirantes (Photo : SafeHaven4Caitlin)

Nick et Naomi ont ajouté : « En tant que parents de Caitlin, nous sommes extrêmement reconnaissants pour la gentillesse et le soutien que nous ont reçu d'innombrables étrangers et entreprises, c'est très humiliant et vous fait réaliser qu'il y a définitivement du bon dans le monde.

« C'est [la collecte de fonds] qui s'est plutôt bien déroulée jusqu'à présent, bien mieux que nous n'aurions pu l'imaginer, mais elle a définitivement atteint un plateau et nous sommes encore loin de notre objectif, le temps étant définitivement contre nous. »

Pour Caitlin, elle ne veut rien de plus que passer plus de temps avec ses idoles – et aider à promouvoir la compréhension.

Elle a ajouté : « J'aimerais passer plus de temps avec Leah Williamson et Harry Kane, mais je suis désespéré de rencontrer Daniel Radcliffe parce que j'aime vraiment Harry Potter.

« Je tiens à remercier tout le monde de m'avoir aidé, cela me fait me sentir spécial et j'aimerais que les gens prennent plus de temps pour comprendre que certaines personnes ont juste besoin d'un peu plus de temps parfois. »

Vous pouvez faire un don à la collecte de fonds de Caitlin en cliquant ici ou en scannant le code QR au bas de cet article.

Liste de seau de Caitlin

Veuillez obtenir contactez-nous si vous pouvez aider la famille Passey à atteindre l'un de ces objectifs, ou contactez la page Facebook de SafeHaven4Caitlin.

• Rencontrez le casting de Harry Potter, en particulier Daniel Radcliffe
• Regardez Katy Perry en concert et rencontrez-la
• Rencontrez et passez du temps avec Harry Kane et Leah Williamson
• Avoir de meilleurs yeux et être « normal »
• Rencontrer les Ninja Kidz
• Visiter l'Italie
• Avoir sa propre chambre avec lit double, TV et Harry Décorations sur le thème du potier
• Partez en vacances avec vos meilleures amies
• Faites publier une de ses histoires dans un livre
• Partez en vacances en bateau de croisière comme l'ont fait les Ninja Kidz
• Allez à Disneyland en Californie comme les Ninja Kidz
• Partez en vacances au ski
• Une tanière comme celles-là qu'ils font sur Dengineers
• Visitez la Laponie

Qu'est-ce que la maladie de Batten ?

La maladie de Batten – également connue sous le nom de neuronal ceroid lipofuscinosis (NCL) – est le nom d'un groupe de troubles héréditaires du système nerveux qui commencent le plus souvent dans l'enfance.

Ils interfèrent avec la capacité d'une cellule à recycler un résidu cellulaire appelé lipofuscine.

Batten est le terme couramment utilisé pour décrire les nombreuses formes de la maladie, qui est formellement appelée lipofuscinose céroïde neuronale.

Les symptômes incluent généralement :

• Perte de vision progressive entraînant la cécité
• Convulsions
• Troubles des mouvements
• Démence

Les habiletés de développement telles que se tenir debout, marcher et parler peuvent ne pas être atteintes ou sont progressivement perdues.

D'autres symptômes qui continuent de s'aggraver avec le temps comprennent les difficultés d'apprentissage, le manque de concentration et la perte progressive des compétences linguistiques et de la parole.

La plupart des enfants deviennent alités et incapables de communiquer.

La Batten Disease Family Association est une association caritative qui permet à tous ceux qui sont touchés par la maladie de vivre pleinement et obtenir les soins et le soutien dont ils ont besoin jusqu'à ce que nous trouvions un remède.

Vous pouvez en savoir plus sur l'histoire de Caitlin sur le site Web de l'association en cliquant ici

Scannez ce code QR avec votre téléphone pour faire un don à la collecte de fonds de Caitlin

Contactez notre équipe de presse en nous envoyant un e-mail à webnews@metro.co .uk.