Une fois n’est pas prévu d’atteindre son premier anniversaire, Charlie-Anne Cox sera turn 10 en juin

Once not expected to reach her first birthday, Charlie-Anne Cox will turn 10 in June

Cherie Ehlert et sa fille Charlie-Anne Cox profiter de la baie de False Creek digue. Charlie-Anne est saisie de la banque Scotia pour le demi-marathon dans son fauteuil roulant pour amasser de l’argent pour un SMA guérir. Photo: Gerry Kahrmann/Postmedia

Gerry Kahrmann / PNG

Né avec la maladie débilitante de Type 1 de l’Amyotrophie Spinale, la jeune fille et son « Charlie’s Angels » de Facebook amis sont en cours d’exécution dans la banque Scotia pour le demi-marathon pour amasser de l’argent pour Guérir les SMA.

D’être dit à sa fille ne serait probablement pas atteindre son premier anniversaire à la formation pour la banque Scotia pour le demi-marathon le jour d’après elle passe à 10, Cherie Ehlert est presque à une perte pour les mots.

“C’est juste, c’est … c’est énorme”, dit-elle à sa fille, Charlie-Anne Cox, qui est né au Stade 1 de l’Amyotrophie Spinale, une horrible, rare et dégénérative maladie neuromusculaire.

Charlie-Anne 10ème anniversaire est le 22 juin, le demi-marathon de la prochaine journée. L’argent récolté va à Guérir SMA, une cause que les neuf-année-vieux a soulevé $240,000 vers par le biais de son événement privé, Florence + Charlie 10K à la Fin de la SMA (Florence était un ami de Charlie-Anne qui quand elle avait trois sont morts en raison de complications de SMA).

“Tournage 10 est grande et Charlie voulais faire quelque chose de grand pour le fonds,” Ehlert dit. “Nous avons eu de la formation pour un certain temps, j’ai tourné jusqu’à la vitesse sur sa chaise électrique.”

Charlie-Anne premier anniversaire de sa naissance a été un énorme bash, dessin de 140 personnes, dont beaucoup d’amis de son Facebook page Charlie’s Angels.

Ce ne sera pas tout à fait à cette échelle — “nous n’avons pas de salle pour 120 personnes” — mais Ehlert attend de 70 à venir à la fête à la salle d’activités dans son Yaletown condo de construction.

“Penser quand nous avons jeté cette première fête d’anniversaire, il y avait des amis de Facebook il y avait des étrangers nous n’avions jamais rencontré en personne,” Ehlert dit.

Sa fille est couvert, mais pas entièrement, pour un médicament miracle appelé Spinraza, d’un coût de 700 000 $pour la première année de la colonne vertébrale-appuyez sur les injections et de 355 000 $par année par la suite (parce que le patient n’a pas besoin d’autant d’injections), selon le Ministre de la Santé Adrian Dix, lorsque la province a annoncé régime d’assurance-médicaments permettrait de couvrir le coût de celui-ci, dans certains cas, en novembre dernier.

Once not expected to reach her first birthday, Charlie-Anne Cox will turn 10 in June

Le pavot, l’accréditation d’un établissement de chien, est représenté avec Charlie-Anne Cox, qui a Stade-je Atrophie Musculaire Spinale, à Canuck Place dans cette photo non datée.

DOCUMENT / CANUCK PLACE /

PNG

Et aux états-UNIS, la Food and Drug Administration envisage d’approuver une thérapie génique qui, Ehlert dit, ressemble à un remède à partir des résultats d’essais elle a entendu parler.

Comme il est, Ehlert a dit qu’elle n’avait pas vu un médicament travaux de telles merveilles que Spinraza depuis les médicaments contre le VIH sont sortis et ont sauvé des vies.

“Depuis que Charlie a obtenu sur Spinraza lorsqu’elle avait sept ans, les choses se sont mieux. Elle est un grand. Charlie a été hospitalisé beaucoup dans sa petite vie et a eu de nombreux appels à proximité, mais se porte mieux que jamais.

“Et elle va être le tournant de 10! Dans six mois, on nous a dit qu’elle n’avait  » quelques mois à vivre. Nous nous sommes sentis tellement de chance de voir ce premier anniversaire, nous n’étions pas sûrs si nous aimerions voir deux. Puis nous avons jeté son un énorme deuxième et de la troisième … ”

Parce que l’âge minimum autorisé à entrer dans la banque Scotia run est de 16 ans, Charlie-Anne nécessaires pour obtenir une permission spéciale pour vous inscrire.

Le 21 kilomètres de course caritative commence à l’Université de B. C. et se termine au Parc Stanley. Le lendemain, Charlie-Anne les conseils d’un avion pour Disneyland pour son premier SMA de la conférence.

Ça va être un week-end.

“Ma petite fille a voulu faire un grand geste pour son 10e anniversaire,” Ehlert dit. “Seul un petit pourcentage de la population n’a jamais fait un demi-marathon, elle veut que les gens à voir ses capacités.”

twitter.com/gordmcintyre

Share Button
Previous Article
Next Article

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *